Dagene komme og dagene går                                                                                                                Livet står stille mens timene slår                                                                                                            Støv virvles opp fra det stedet eg e                                                                                                         som et tegn te meg sjøl at eg fortsatt e med

Nytt sjukehus. Ny fase. Ny kvardag. Nye menneske. Nye rutinar. Nye lydar. Ny puls. Ny atmosfære. Nye framsteg. Nye utfordringar.

For mykje nytt på ein gong.

Til trass for at dagane viste at vi var kome til ein plass som var heilt usannsynleg bra, kjendes det vanskeleg å finne seg til rette der. Sjølv små forandringar vart valdsamt store. Inntrykka, utviklinga hennar… alt var overveldande stort og vanskeleg å fordøye.

Eg sakna akuttsjukehuset veldig den første tida. Tryggleiken. Roen. Rutinen. For ikkje å snakke om kokoaugeblikka til systera mi og meg.

Å bli flytta til eit nytt sjukehus for rehabilitering var som mental og emosjonell brasiliansk vaksing. Men som kjent (ikkje det at eg har prøvd det, men etter det eg har høyrt….) – det vert betre når det først er gjort.

Det var traumatisk å kome inn i det nye rommet vårt, den nye ‘heimen’ vår. Det var stort, kvitt og kaldt. Og verst av alt – det var lyst. Det hang bilete og hyller på veggen – og aller verst – der var TV – utildekka!

Systera mi og eg fekk karamellsjokk! Vi greip febrilsk etter alt vi kunne finne av handdukar og tepper vi kunne dekke til alt med. Vi kom frå eit skjermingsregime (ordet fann vi i epikrisa – skjermingsregime) – der alt var mørkt og mildt og dekka med grøne dukar – og inn i dette.

Legen kom på visitt. Han hadde med seg datamaskin (som han sette frå seg på senga til hennar – med open skjerm). Telefonen hans ringte (den var så langt frå lydlaus som det gjekk an).

Kor vart det av den ‘strengare skjerminga enn på akuttsjukehuset’ vi var førespeila av representanten som få dagar før som hadde førebudd oss på overgangen?

Ikkje var der nokon dagsplan, eller noko som helst anna synleg skjermingsopplegg i det heile tatt heller. Ingen kviletider. Ingen haldepunktar.

Vi snakkar posttraumatisk forvirring på høgt nivå!

Utpå våren hadde dei møte for pårørande saman med leiar for ‘Enhet for barn og unge’, som avdelinga vår no heitte. Ein kunne kome med innspel og gje tilbakemelding på ting vi var nøgd eller ikkje med. Innan den tida hadde vi oppdaga kor bra sjukehuset var, og det var mykje ros og lite ris å melde. Det einaste eg påpeika var kor viktig det er at førebuinga harmonerer med det ein faktisk møter.

Vi vart teke i mot av sjukepleiar AL. Ungen fekk nytt pasientarmband, blodtrykket vart målt, og vi fekk ordna gjesteseng til tanta. AL tok meg med inn i leikerommet for eit slags innkomstsamtale, og for å få noko som helst vettug informasjon ut av denne mora som sat stiv framfor henne og strigret med knytte never.

– Så du syntest eg var skummel du altså, knegga ho hjarteleg då eg erkjende førsteinntrykket før vi skulle skrivast ut ni veker seinare. Ho, ei av dei vi skulle kome til å sakne mest i ettertid.

Det var berre det at eg ikkje kjende henne då, ho var like framand som plassen vi var på. Og heilt ærleg – alt var skummelt på den tida.

Vi var tørste og trong noko å ete, men kantina var stengd. Kantine?! Åpningstider?! Gud, som vi sakna det alltid tilgjengelege pårørande-kjøkenet vi kom frå. Det einaste vi fann her, var eit tomt kjøleskap med kurvar til kvart pasientrom. Og ein Rema-butikk som visstnok låg like i nærleiken.

Etter hard kamp utan retningssans gjennom snøstormen som herja ute, fann eg butikken, og byrja å hamstre. Eg la fem kartongar eplejus i kurven, men la fire av dei tilbake. Framleis trudde eg ikkje heilt på dei åtte vekene overlegen hadde insistert på.

Legar kan ta feil. Så eg var klar for å dra heim snart. Juicekartongen og eg kava oss same vegen attende til dei to som venta.

Ungen bad om mat! Halleluja!

Ho skulle ha yoghurt med ‘sånne små, hudfarga ting med stripe på’…

– Havregryn..?

– Nei!

– Musli..?

– NEI!

– Cornflakes, då…?

– NEEEEEIII!!!!

Ho forklarte, vi var tette og skjøna ikkje ein skit same kva.

Temperaturen steig, vulkanen nærma seg utbrot.

Papir og penn vart funne fram, og ho skulle teikne seg fram til desse underlege, ukjende små hudfarga greiene med stripe på.

Det såg ut som havregryn.

– Er du sikker på det ikkje er havregryn…?

– NEEEEEEIIIIIII!!!!!!

– Ehm, nei som i at du ikkje er sikker, eller nei som i at det ikkje er havregryn..?

Vi prøvde verkeleg…

– AAAAAAAHHHHHRRGGGGG!!!!!! Penn og papir gjekk i veggen.

Sjukepleiar AL, som heller ikkje forsto, sprang i veg og henta noko i eit plastkrus og synte henne.

– Er det dette du meiner…?

– JAAAH!!!

Det var havregryn.

I rest my case.

 

Ein porsjon mindre interessant Rema-sushi vart innteke i leikerommet etter at ungen hadde og sovna. Den smakte papp, kan hende forsterka av kor fortapte vi kjende oss. Vi prøvde å ta andletsmaske for å heva humøret, men humoren var like knusktørr som huda. Vi låg i senga og stira lenge i taket. Undrande på kva for eit ekspresstog som hadde køyrd over oss, før søvnen kom og gjekk i korte blaff resten av natta.

 

Dei første morgonane grein eg frå eg slo opp auga. Dei lyse veggane betrakta meg med kalde, nådelause blikk.

– Det er berre å slå seg til ro, terga dei med sjølvgode miner, – vi har sett sånne som deg før, og du kjem ingen veg same kor mykje du skrik, heldt dei fram, – du kjem til og med til å lika oss. Sakne oss.

Eg hata dei. Eg hata å vere der, ville berre vekk. Eg kjende meg malplassert og framand, og like forvirra som ei fjert i ein kurvstol.

Dagen etter framkomst, kom ein ung sjukepleiar kom inn og ynskja god morgon. Etterkvart forsto eg jo at han var ein hyggjeleg kar, men der og då ynskte eg han dit peparen gror. Ikkje fordi han sa eller gjorde noko feil, men eg var redd for å gå i knas om nokon blåste på meg. Eg kjende meg ikkje trygg på han. Eg kjende meg ikkje trygg på nokon. Kjensler eg enno ikkje har funne ord for rasa i kroppen, eg grein berre nokon såg litt for hardt på meg. Og han her hadde ikkje dei rette skuldrane å grina på. Dei verka urøynde og såg ikkje ut til å tåle vekta av ei mor med fråverande kontroll på kjenslelivet. Ikkje hadde han peiling på skjerming heller ifølge han sjølv, så han kunne ikkje svare på eit einaste spørsmål eg hadde. Og det var ikkje få.

For skjermingsopplegget var definitivt annleis enn på akuttsjukehuset. Der skulle ungen skjermast frå absolutt alt av stimuli. For å seie det sånn, det skulle dei tenkt på før vi – etter ein heil dags venting – vart henta av sjukebilen som skulle skysse oss av garde til neste etappe.

Pasienttransporten sende to blide og trivelege karar til å hente oss godt ut på ettermiddagen. Rutinerte heiv dei ungen på båra og belta ho trygt fast – og såg i grunnen på dette som ein vanleg dag på jobben. Heilt til dei fekk sjå bagasjen vår…

 

I samla lag utgjorde vi ein sjuk unge på båre, ei fortutla mor og ei tante med anlegg for bilsjuke. I tillegg hadde vi fire kofferter, to ryggsekker, ein bag, to handvesker, sju kosebamsar og ein ballongbukett.

– Eg må ha bilete av dette, den eine ambulansearbeidaren har truleg sjeldan angra meir på at han ikkje hadde installert SnapChat, – eg har vore med om mykje, men dette tek prisen!

Karane vart genierklært der og då etter at dei fekk plass til heile sulamitten inni bilen.

– Det er utruleg vakkert der! Folk skrytte uhemma om rehabiliteringssjukehuset og plassen det låg. Men alle forventningar vart gjord til skamme då vi kom fram, passe bilsjuke og i overkant spente. Det snødde tett. Tåka hang heilt ned til nasen, og den fabelaktige utsikta alle snakka om eksisterte ikkje.

Det var grått og kaldt, både utanfor og inni meg.

– Sjå beint framover, formana eg meg sjølv då vi vandra gjennom korridorane med bagasjen på slep, – berre sjå beint fram!

Knuten i magen vaks seg stor og hard. Det var ikkje mogleg å ikkje stire auga ut av hovudet.

Når vi såg rundt oss oppdaga vi fort at vi var av dei heldigaste på heile sjukehuset. Mi store undring over kva i svartaste vi gjorde her starta brått og varte lenge.

Det var rullestolar, protesar og nakkekragar. Det var folk utan armar og bein. Det var knekte ryggar og brekte lårhalsar. Det var ryggmargs-skadar og hjerneslag.

Vi passa ikkje inn slik eg såg det.

Med tida skulle innsikta smyga seg inn. Alle med hovudskadar vert ikkje sendt til dette rehabiliteringssjukehuset vart det sagt. Så at det var akkurat der vi vart send, ser eg i ettertid var eit teikn på kor alvorleg det var.

 

Den største utfordringa for oss då som no, er at skaden hennar er usynleg. Og sidan ungen fungerte så godt som ho gjorde samanlikna med dei vi no såg rundt oss, kjendes det ravande feil i det heile tatt å vere på sjukehus.

Men verknadene av skaden avslørte seg gradvis. Dei openberra seg litt etter litt i mange og ulike situasjonar. Ungen verken forsto, kjende eller godtok sine eigne avgrensingar. Ho skulle måtte bli kjend med seg sjølv heilt på nytt.

 

No, snart to år etter ulukka, kjenner vi jamleg på sorga over at den ho var dei første seks åra av sitt liv, gradvis kjem til å gløymast. Vi ser på før- og etterbilete, og kjenner hjarta trekkje seg saman.

 

Det vil vere ei forsvinnande liten del av livet hennar som ho fekk vere slik ho vart fødd. Sjølv om endringane ikkje vart synlege for verda, er dei tydelege for oss, for mor og far hennar som kjenner henne best. Etterkvart vil ho ikkje hugse seg sjølv utan dei arra som merka ho den vinterdagen tidleg i barndomen hennar.

– Korleis ville livet vore viss ikkje dette hadde skjedd? Spørsmålet bankar på døra kvar dag.

– De må slutte å tenke på henne før og no, psykologen prøvde gong på gong å nå gjennom med det, – det finst ikkje noko før lengre. Ho er slik ho er no. Det er det som gjeld.

 

Godt mogleg, men likefullt enklare i teori enn i praksis.

 

Ungen meinte sjølv at ho var i toppform, og dei tinga ho fekk gjere i korte stunder (teikne, bli lese for, klippe og lime, besøke lekerommet o.l.) vart frykteleg lei og vanskeleg for henne når tida så altfor fort var ute og ho måtte kvile ei stund. Og dei stundene var det mange av. Ho vart framleis skjerma for det meste av stimuli, og måtte stort sett vere på rommet, med nokre få avbrekk.

Det var ikkje lett for ei leiken lita jente som ikkje forsto sitt eige beste å bli så avgrensa. Eg verken kunne, skulle eller måtte kjefte og bli sint – uansett kor mykje ungen gjekk i lås. Stemma og lynnet måtte halde stoisk ro til ein kvar tid.

 

Så langt hadde vi inntrykk av at ho hadde beheldt personlegdomen sin, men kapasiteten og ‘batteriet’ hennar hadde fått seg ein kraftig knekk. Det ville ta lang, lang tid å trenast opp att til, om ikkje full, så i kvart fall så god kapasitet som mogleg. Eg er glad eg då ikkje visste korlangt tid.

Når ho vart sliten – og det vart ho både ofte og mykje – gjekk ho totalt i vranglås.

Eg mobiliserte alt som fantes av tolmod, kreativ smidighet, forhandlingsevner og ro som måtte til for å takle opp- og nedturane hennar kvar dag. Ho vart fortvila og sint. Ho rassa. Og deretter frykteleg lei seg kvar einaste gong. Det var naudsynt med uendelege mengder trøyst og kos og kjærleik.

– Mamma er her. Mamma passer på!

Ord eg sa fleire gonger desse to første vekene enn i heile livet hennar til saman.