29. Hjarte i auga og hjerneslag hos barn

(Er du ny lesar, så anbefaler eg at du les innlegga kronologisk)

 

Ett mørke blei jagd bort då du steig inn                                     Og du uden ord la hånden din i min                                              Alt eg hadde hang og dingla i ei tråd                                           Det kunne knyttas fast i deg og her og nå

(Sigvart Dagsland)

Eit par veker etter påske kom senior og junior attende på besøk. Sonen min kasta seg i armane mine.

– Å mamma, no fekk eg hjarter i auga! utbraut han lukkeleg, og festa ein kjærleg, passe fuktig smask på truten min.

No levde avdelinga opp til namnet Enhet for barn og unge. Alle dei fem romma var busett. Det var det nærmaste ein kom eit mylder av ungar. Vi møtte endå fleire små skjebnar. Men ungane fann kvarandre, uavhengig av om dei sat i rullestol, gjekk på krykker, hadde trøbbel med hovudet eller berre var på sjukebesøk.

Ein kveld gjekk vi tur rundt sjukehuset før leggetid. Det var reine harmonien. Mannen min og eg fryda oss over roen og utsikta, tvillingane var bestevener og leikte saman. Guten vart innvigd i systera sin hemmelege furuplass, der ho tidlegare hadde gøymt eller planta nokre konglar mellom fem små babyfurutre.

Det var heilt nydeleg å sjå på dei, sjå kor glade dei var for å vere saman. Glade andlet, klemmar og latter. Det gjekk betre mellom mannen og meg og. Eg hadde stålsett meg litt, klok av skade etter førre gongen dei var her. Den gong vart det berre stress, vanskelege kjensler og dårleg kommunikasjon. Denne gongen gjekk alt veldig mykje betre.

Ungen vår skulle sove med faren, og eg med bror hennar på rommet dei fekk låne. Guten hadde mykje på hjartet den kvelden, og det vart gode samtaler mellom mor og son. Men då eg prøvde å pensa inn på ulukka og tankar og kjensler rundt den, skygga han unna. Ville ikkje snakka om det. Bytte tema. Eg merkte tydeleg at han gav meir uttrykk for kjærleik og sakn og andre kjensler enn han gjorde før ulukka. Han hadde vakse mykje i denne tida, og ikkje berre i høgda.

– Takk for ein fin dag, mamma, sukka han før han omsider sovna.

Både jenta og faren sov djupt då eg kikka innom dei. Så eg benka meg opp midt i mellom romma våre, med telefonane våre som babycall, ullteppe, snacks og forseinka påskekrim på iPad’en.

Lukkekjensla seig inn. Ei stund med fred i sjela.

Avdelinga arrangerte syskendag med masse kjekke aktivitetar som vart fletta inn i kvilerutinane til jenta vår. No var det ikkje så mange ungar med sysken der akkurat då, men det vart ein brillefin dag for våre to og for oss foreldre. Teamkoordinatoren hadde organisert så guten fekk vere med på nokre av timane til syster. Alle fire fekk vere med i bassenget, dei hadde kunstverkstad med ergoterapeuten, og til slutt var det grilling ved lavvoen som sto nede ved eit lite tjern med fisk nedanfor hovudinngangen. Tjernet på sjukehusområdet vart i seg sjølv eit symbol på tida som gjekk. Då vi kom låg isen tjukk, men etter kvart smelta vårsola eit lite hol midt på dammen. Vi følgde med på korleis holet vaks seg større i takt med at vekene gjekk og våren kom.

Teamkoordinatoren vår hadde ordna ved og fyrstikker (er ikkje så lett tilgjengeleg på eit sjukehus det, altså), og ei av sjukepleiarane hadde fylt ein sekk med pølser, tilbehør, servietter og anna vi trong. Sola gjesta oss, og det var ei vedunderleg lita stund med frisk luft og småsvidde pølser, grilla på ein butt grein som mannen min freista å kvesse med smørkniv, i mangel på noko betre.

Endeleg fekk vi møte sjukehusklovnane! Dei hadde vore innom fleire gonger tidlegare, men då fekk ho anten ikkje møte dei – eller det vart kun nokre få minutt med klovnerier.

No fekk både ho og broren full utteljing. Eg veit ikkje kven som klovna seg mest, guten eller klovnane. Systera var meir tilbakehalden, men kosa seg synleg likevel.

Så mange gonger ein har lese om kor viktige desse klovnane er. Lese historier frå andre foreldre, sett korleis sjukehusklovnane har slite for å finansiera seg, fått med seg innsamlingsaksjoner, heia høgt på dei og tenkt at jau, klart sjukehusklovnane er viktige og skal ha livets rett. Tenkt på alle dei borna som av ymse årsakar treng desse glimta av tøys og tull, humor og glede. Det var ei interessant oppleving å erfara det sjølv, sjå korleis eigne ungar no trong det sjukehusklovnane var der for å gje. Nok ein gong kjenner eg på at ein ikkje fullt ut forstår viktigheita av ting før ein har vore der sjølv. Eg har alltid forstått for eit viktig konsept sjukehusklovnane er, men det har vore ei anna type forståing enn den ein får ved å kjenne det på eigen kropp. Alt i alt vart det tre besøk av dei for vår del. Dei to gongane dei var på akuttsjukehuset var ungen for dårleg for å få helse på dei, derfor var det fantastisk å oppdage at dei kom til dette sjukehuset og.

Den siste gongen dei kom fortalde eg at vi truleg var utskrive neste gong dei skulle vitje sjukehuset.

Både dei og eg var samde når vi håpa at vi aldri meir treng å sjå kvarandre att.

Syskendagen vart ei god oppleving for heile familien. Det å kunne gjere noko saman alle fire var sjeldan kost. Dagen vart avrunda med at min kjære og eg fekk nyte kveldssola medan ungane boltra seg på leikeplassen utanfor avdelinga – nok eit velsigna teikn på betring.

Før leggetid vart det ‘pizzafest’ på rommet. Lysa vart slekt og vi laga ‘kino’. Ungane såg dei tilmålte tjue minutta med barne-tv før dei skapte seg tussete fordi dei var så utslitne begge to.

Dei siste månadene no i haust har det vore mykje skriverier om hjerneslag hos barn og unge. Ein skulle ikkje tru det var mogleg. Hjerneslag er slikt som rammar godt vaksne. Slik er det ikkje. Eg byrjar å miste talet på alle dei ungane vi i desse åra har møtt som har fått livet endra av hjerneslag. Ingen foreldre kan førebu seg på slikt. Ingen forventar at blodårene i hovudet på eit lite barn skal sprekke, og symptoma kan vere like heilt ufarlege sjukdommar.  ‘Smile, prate, løfte’. Det er ting ein skal sjekke dersom ein mistenker hjerneslag hos ein vaksen. Hos barn kan det vere andre teikn. Kvalme, hovudverk og oppkast. Synsforstyrringar. Ting som til dømes kan forveksles med omgangssjuke eller andre virusinfeksjonar. Derfor vert ein ofte avvist hos legen. Eller ein blir sendt til øyelege for å sjekke om ein treng briller.

For eit barn med hjerneslag kan det vere avgjerande å bli teke på alvor. Avgjerande at legane kjenner symptoma. Det kan utgjøre skilnaden på liv eller død.

I ei avis uttala nyleg Ole Morten Rønning, nevrolog og seksjonsoverlege på seksjon for akutt hjerneslag på Ahus, seg. Eg siterer:

– Forekomsten i Norge (basert på svenske tal) er cirka 15-30 barn per år i Norge, forteljer nevrolog og legger til;

Hjerneslag hos barn skyydes oftere blødning enn blodpropp. Hos voksne skyldes ti prosent hjerneblødning og 90 prosent blodpropp. Cirka halvparten av hjerneslagene hos barn skyldes hjertesykdom eller infeksjon, men også blodsykdommer som gir økt levring av blod og blodåresykdom, som karnøste i hjernen, kan gi hjerneslag.

Rønning sier mange av symtomene er de samme som hos voksne, men at symptomer hos barn i større grad kan dreie seg om kramper, nedsatt bevissthet og hodepine.

– 50 prosent blir helt eller neste helt funksjonsfriske. Vanlige problemer etter hjerneslaget kan være førlighetsnedsettelse, epilepsi og lærevansker, avslutter han.

 

Denne kvelden på sjukehuset vart vi kjende med mora til fireåringen som hadde vore der på kontrollopphald heile veka. Den første ungen i rekka av dei mange vi har møtt i desse åra, som har fått livet endra av uventa blødninger i hjernen. Denne guten hadde fått Cerebral Parese forklarte mora. Vi hadde gått heile veka og undra oss over kva som feila han. Han såg jo heilt frisk og fin ut der han sprang gjennom korridoren. Men ingen som er innlagd på dette sjukehuset er friske og fine, same korleis dei verkar på utsida. Fireåringen hadde fått hjernebløding året før, og vert hasteoperert i hovudet. På MR-bileta hadde dei oppdaga ei eldre hjernebløding og, men foreldra hadde aldri ant noko om det. Den gamle blødinga hadde ikkje gitt noko synleg utfall.

Etter den siste hadde han vore vekevis på rehabilitering, og no var han innlagd på kontroll.

Viss ein såg særs godt etter kunne ein sjå at det var noko med eine handa til guten, og at han kanskje strevde litt med eine foten. Det vart ein spanande samtale med denne mora. Guten hennar var ein av dei mange som har skade på hjernen, men som det ikkje synast på.

– Det er nesten som eg er glad for at han drar litt på eine foten, noko som visar at han faktisk ikkje er heilt frisk, sa ho, – for vi merker kor vanskeleg det er for folk å forstå og akseptere det dei ikkje kan sjå.

Det var nok ei mor som hekta seg på den raude tråden når det gjaldt opplevingane rundt det å nesten miste eit barn. Anten heilt og fullt – eller slik ein kjende ungen frå før.

Gjennom ting ho fortalde fekk eg nok ein gong kjensla av at mødrene slit mest over tid. Sjølvsagt er det ikkje nokon konkurranse om kven som har det verst av mødrer og fedrar, men kan hende ligg det noko i at kvinner og menn har ulike måtar å takle ting på. Å snakke med desse damene hjelpte meg til å ‘normalisere’ ting mellom min kjære og meg. Hjelpe meg å handtere og takle eigne kjensler og reaksjonar.

Annonser

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.