1. Knall & ein halv

Tenk deg at du havner i ei bilulukke, og at guten din eller jenta di knekk ein fot. Det er ikkje så vanskeleg å tenke seg, sånt skjer heile tida, uansett kor forsiktig du måtte vere. Og du veit liksom at når helsevesenet får lagt på gips, så kjem foten etter ei stund til å helbrede seg, og ungen din vert akkurat like frisk som før.

Og tenk deg deretter at istadenfor ein knekt fot, så får ungen din ein varig hjerneskade i den same ulukka. Det kan vere ein stor hjerneskade, eller ein liten og heilt usynleg ein. Ein som gjer at ungen din ser heilt uforandra ut, men at det er enkelte ting som ikkje «funker» heilt inni der – ting du finn ut litt etter litt. Alt kan framleis gå ganske bra, men alt er mykje vanskelegare å forholde seg til – både for ungen din, for helsevesenet, for deg og alle dei rundt deg.
Eller hjerneskaden kan vere forårsaka av ei nesten-drukning, fall-ulukke, av sjukdom eller hjerneslag, sånt vi trur berre rammar eldre menneske. Det er kanskje vanskeleg å forestille seg at sånt kan hende, men aktive ungar er overalt, og ulykker skjer rett som det er. Og ungane sit plutseleg med skadar som både hjelpeapparatet rundt, foreldra og ungane sjølv har problem med å forstå.

Etter at dottera mi skada hovudet alvorleg og pådro seg erverva hjerneskade i februar 2018 har vi opplevd enorme utfordringar, ikkje berre grunna konsekvenser av skaden, men og på alle andre måter i det daglege liv. Ut i frå eigen røynsle om kor vanskeleg det har vore å vere pårørande, ønsker eg difor no å bruke min eigen yrkesbakgrunn til å bidra til å formidle litt kunnskap ’ute i verda’ som kanskje kan gjere det lettere for andre pårørende viss dei rundt veit litt meir om kva ein faktisk står i og opplever – og kva ein treng. Nettverket rundt kan fort kjenne seg hjelpelause, og i beste og kjærligaste meining gjer og seier dei det dei trur er rett og støttande. Medan det kan vise seg at det nettopp har motsatt effekt. Dette kan føre til mykje ekstra belastning for alle partar – og kunne kan hende vore unngått dersom ein hadde meir kunnskap. Eg ønskjer og å bidra til meir kunnskap om korleis det er å vere barn med usynlege utfordringar. Det finnes mange slike barn, uavhengig av årsak og bakgrunn.

Eg fann ei statue av dattera mi på Karl Johan…. 

– Kvifor skriv/snakkar du offentleg om dette? Vi du utlevere dottera di? Familien din? Deg sjølv?

Nei.

Eg skriv ikkje for å utlevere nokon. Ikkje for å sanka sympati heller, det har eg fått av dei eg treng å få det frå.

Men eg oppdaga undervegs kor desperat svolten eg var på å finne informasjon. Ikkje av den faglege typen, det finns det i bøtter og spann av både på nett og i ymse brosjyrar.

Eg trong å vete meir om det menneskelege aspektet ved det heile, korleis ei slik ulukke og ein slik skade påverkar både den som utsetjast for det, men og for dei nærmaste – og livet generelt.

Eg trong å vete om eg var heilt på tur med tankane og kjenslene mine.

Eg trong å vete kva som var ‘normale’ reaksjonar frå dei rundt.

Eg trong å vete meir om kva eg og vi hadde i vente.

Og etter kvart trong eg å formidle kor mykje godt ein kan oppleve når ein først hamnar i suppa.

Det fantes nesten ikkje lesestoff. Det einaste eg fann var eit hefte som heitte «Å miste eit barn utan at det døyr», skrive av mora til en vaksen mann som fekk hjartestopp, og alvorleg hjerneskade av oksygenmangelen infarktet medførte.

– Eg kan ikkje gje dette til folk i din situasjon, sa psykologen som gav meg heftet, – for det første er det svært gamalt, og for det andre vil det ikkje vere godt å lese når ein står midt oppe i ei uavklart situasjon.

Eg skjøna kva ho meinte. Det var blytung lesing, og historia sat som ein vond klump i mellomgolvet lenge etterpå.

Eg funderte lenge på formidlinga i heftet, det var rett ut deprimerande. Utan for mykje lys og håp.

Men skaden og konsekvensane til sonen hennar var enormt mykje verre enn med jenta vår. Det var deprimerande og tungt. Dei gjekk gjennom helvete. Og eg skjøna at det kanskje ikkje var nokon anna måte å formidle akkurat den historia.

Eg hadde fortalt psykologen at eg var i ferd med å gje ut barnebok. Og at tanken på ei ny bok relatert til det vi sto i vart unnfanga allereie på i det mørke skjermingsrommet på akuttsjukehuset dei første dagane.

– Du burde skrive ei bok for vaksne, oppmoda psykologen, – om korleis det er å vere pårørande. Det finnes for lite lesestoff med dette temaet, meinte ho. – Og få for all del med om annleisheita ein opplever etter ein slik hovudskade.

Eit augeblikk undra eg på om det ikkje var psykologen sjølv som trong psykolog.

Eg kunne jo ikkje skrive bøker, eg våga ikkje ein gong kalla meg forfattar på grunnlag av den eine litle biletboka som skulle kome. Og då å skulle skrive ei bok for vaksne? Om eit slikt tema? Eg trur ikkje det nei.

Faren for at det ville bli sentimentalt og sjølvmedlidande dagbok-gulp var overhengande, og eg hadde ikkje snøring på kva form og format og stil og banar eg skulle tenkje i for å formidle heile løpet utan å gå i den fella.

Men etter som tida gjekk og både eg og dei andre eg vart kjende med møtte utfordringar av ulikt slag, forsto eg at det ville vere viktig å få til å skrive om dette. Og då eg sette i gong merkte eg fort at eg hadde mykje på hjartet.

Skal ein setje det på spissen mista vi og ungen vår utan at ho døydde. Eller, vi mista ho ikkje fullstendig, men ho vart noko endra i forhold til korleis ho var tidlegare. Det var det fleire rundt oss som og gjorde. Og eg har med fryd fått følgje med på framgangen deira og. Så eg ville ikkje fortelje ei deprimerande historie, eg ville prøve å skrive ei bok som kunne gje glimt av håp.

No er ikkje dette ei bok – ennå – den prosessen er langdryg, og eg eig ikkje tolmod. Særleg ikkje når eg har noko på hjartet. Så inntil vidare er det her du får lese.

Eg seier ikkje at løpet er likt for alle, men i mitt tilfelle oppdaga eg gledene og dei gode dagane undervegs, og det avgjorde at eg i det minste ville prøve. Eg ville formidle det vonde, korleis det er når ungen din skadar seg alvorleg – men og vise at det kan finnes håp og fine ting. Humor. Latter. I tillegg til tårar og vonde kjensler.

Og med tanke på kor vanskeleg det tidvis kunne kjennast både for og med dei rundt oss i hjartet av stormen, ville eg mest av alt formidle kva ein kan trenge som nærmaste pårørande. Gje ein liten peikepinn på korleis ein best kan vere til hjelp og støtte når nokon ein er glad i opplever sitt livs største mareritt.

Eg kan ikkje seie at det er slik for alle. Dette handlar om mine opplevingar, om korleis eg oppfatta ting. Samstundes som dei andre pårørande eg har blitt kjend med bekrefta at det kunne vere noko universalt med det. Men eg er sikker på at folk både eg og mine ‘likesinna’ kjenner sikkert vil sjå dei same tinga frå ei anna vinkel og på ein annleis måte.

Eg håpar du får utbyte av å følgje oss på reisa. At i det minste noko av alt eg har fortalt har gitt deg betre verktøy, gjort deg betre rusta dersom du sjølv ein dag hamnar i rolla som pårørande – eller nokon du kjenner gjer det.

Sjølv om eg mest av alt inderleg håpar du slepp akkurat det.

Og eg håpar du tek vare på livet ditt, på dagane dine.

Drit i brunost i sofaen og mjølkeflekkar på golvet. Blås i rot på kjøkenbenken sjølv om du nettopp har rydda. Ikkje bry deg om leiker over heile stovegolvet. Det fortel at det bur ungar i huset. Ungar som lever og leiker.

Lat ungane få lov til å krølla seg tett inntil deg og stele dyna di når dei kjem snikande opp i senga di om natta.

Det kan hende du vil sakne akkurat dette.

Det skal ikkje meir enn nokre få sekund til før alt er snudd.

Dersom du berre får brekninger av å lese, og kjenner at du tek alt som utleverande kvalme, tilrår eg at du sluttar å følgje bloggen min her og no, sjølv om du kan hende er midt i målgruppa – dei som verkeleg treng å få litt innsikt og innblikk i problematikken eg kjem til å skildre.

EG trur på openheit, og at slike som eg tør å opne kjeften (og tastaturet) er einaste vegen til å normalisere og avstigmatisere ein heil del. Og eg tør.

Du vil fort sjå at uttrykket ‘pling i bollen’ rommer ganske mykje, og ikkje naudsynt henspeglar på at korleis det er under topplokket.

Eg anbefaler at du les denne bloggen kronologisk. Den får, i allefall den første tida, noko føljetong-preg, der handlinga kjem litt etter litt.

Så. Stålsett deg, for ‘nu kör vi’!

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.