Når mine tanka blir mørk i blikket                                                                                                              æ ser dem skule, æ ser dem nikke                                                                                                             når dem blir mektig og tale te mæ                                                                                                           der baki mørket der ingen ser mæ                                                                                                         Dem går i mot mæ som vil dem trekke                                                                                                   mæ inn i gangen av dystre rekke                                                                                                                da syng’ æ lystige tona for alle mine demona

(Tonje Unstad)

Det var ein utruleg merkeleg kjensle å køyre frå sjukehuset inn mot byen. Sist eg sat i bil den vegen, var i sjukebilen som frakta oss dit tidleg i mars. Det var så kvitt og så mykje snø at vi ikkje såg noko. No var det langt ut i april, grønt og vakkert. Ei hjort sprang over vegen. Eg gledde meg intenst over å ha ‘fri’, over å skulle ha ein heil dag og natt vekke frå sjukehusliv, saman med guten min og bestevenene mine.

Eg hadde ikkje vore hos dei sidan ulukka hende. I denne tida hadde eg gjentekne gonger prøvd å rekonstruere kva som skjedde, og korleis det såg ut der ho ramla. Eg fekk det ikkje til å stemme i hovudet mitt, og såg fram til å få konkrete bilete knytt til hendelsen. No var eg tilbake på åstaden. Plassen der livet på nokre få sekund endra seg.

Sjølv om eg var førebudd på at det kunne verte tøft å sjå plassen att, vart det heftigare enn eg hadde førestilt meg. Allereie då vi køyrde opp og rundt ulukkes-plassen hogg det til i mellomgolvet. Då vi parkerte utanfor huset såg eg for meg sjukebilen ståande utanfor.

Vi opna døra og gjekk inn i gongen der ho hadde lege medvitslaus på golvet, og eg såg det heile klart for mitt indre auge. Det sette meg heilt ut. Eg såg meg sjølv, med henne i armane. Såg broren sitte klistra inntil veggen. Såg korleis vi la henne ned. Bestevenninne M med henne i armane medan eg ringte ambulansen. Eg såg korleis vi baksa med å få av henne vinterdressen og oppdaga at ho var kliss tissevåt, naseblodet. Eg så alt. Alt det eg heldt tilbake av kjensler og reaksjonar fordi eg måtte halde hovudet kaldt for hennar og broren si skuld den dagen slo meg no nesten i bakken, og eg kjempa med å få puste. Panikken, som eigentleg burde teke meg då, greip meg med full kraft. I nesten tre kvarter vart eg no sittande på gjestedoen  for å få pulsen ned og andedrettet under kontroll.

Venene mine visste nok nøyaktig kva som føregjekk, og sto klar med eit glitrande glas med Aperol på terrassen då eg kom ut att. Den var god å ha, då eg no fekk fullt overblikk over kor ungen hadde akt og ramla utfor. Avstandar og plasseringar fell på plass, og det var godt på ein vond måte – eller omvendt – å få sjå med eigne auge kor og kva og korleis.

Sola skein og varma. Det var så absurd annleis å sitje der så lang tid etter den fatale morgonen. Den gong var det iskald vinter, med nokon og tjue minusgradar. No kvitra fuglane. Det var nesten sumarvarme, og stunda var prega av ro og harmoni, tross alle ubehagelege tilbakeblikk. Eg rusla ein tur langs vegen rundt og ned til der ungen hadde landa. Det var umogleg å førestelle seg at det skulle gå an å skamslå seg der så til dei gradar som ho hadde gjort. Riktig nok hadde mykje av snøen smelta vekk sidan vinterferien, så eg måtte tenkje meg til korleis det då hadde sett ut. Fjellknausen ho hadde floge utfor var rundt ti centimeter høgare enn meg. Oppå der hadde det vore ein dryg meter snø, og totalen utgjorde ei høgde på omlag tre meter. Det slo meg kor usannsynleg uflaks ho hadde hatt. På kvar side av knausen skråna den slakke bakken ned mot fortauet, og fallhøgda ville vore både mindre og tryggare, sjølv med snø. Eit av dei bileta som heimsøkte meg mest etter ulukka, var biletet av ungen, liggande nedanfor eit stup, urørleg på bakken. Eg var ikkje der då ho faktisk låg der, likevel såg eg det. Heile tida. No såg eg det att.

På veg opp att til huset hadde eg venninna mi i tankane heile vegen. For ein bragd det hadde vore å bære jenta opp den svingete bakken på fleire hundre meter attende til huset. Eg tenkte på kor tungt det må ha vore for henne, ho som slit med rygg og bekken til vanleg, og eg tenkte på kva som må ha gått gjennom hovudet hennar då.

Alt vi gjorde resten av kvelden og besøket vart fargelagd av samanlikninga mellom det  halve døgnet då, og dette halve døgnet. Sonen min bada med gutane i huset då dei passa han i vinterferien medan mora og søstera var på sjukehuset – og han bada no. Han leikte med hamsteren Nussi då, det same gjorde han no. Vi vaksne sat i sofaen og skravla den kvelden, no gjorde vi det og. Vi såg på tulle-tv då, og no. Eg la guten min og song for han då, denne kvelden var heilt lik.

Men skilnaden var at den gong var livet heilt normalt, og ingen av oss kunne ane kva som var i vente – og konsekvensane av det. No var alt snudd på hovudet, og ingenting ville nokon gong bli som før.

Sjølv om eg hadde vore heime ein gong etter ulukka, var det som om eg denne kvelden for første gong fekk avstand nok til å sjå galskapen i korleis eit uventa augeblikk kan få slike langvarige og dramatiske konsekvensar. Kan hende var det fordi eg var attende der det heile byrja, og hugsa kor glad og ottefrie vi alle var. Når eg no var her igjen, visste eg at eg ikkje skulle ta toget heim med glade ungar slik planen var sist, men attende til mange lange veker på sjukehuset, same kor langt borte den bobla var akkurat no.

Dei var tolmodige, venene mine. Let meg ause ut tankar, refleksjonar, minner og tårar. Samstundes kunne vi le og ha det kjekt slik vi alltid har det når vi er i lag.

Det vil aldri meir vere det same å besøke dei som det var før ulykka. Den har for alltid prega staden og huset. Det enklaste ville vore å ikkje dra dit igjen. Sleppe å møte ulukkesdagen om att og om att, slik eg gjer kvar gong eg kjem dit.

Nøyaktig eit år seinare utfordra vi lagnaden & dei, og la vinterferien til same stad. Deja vù all over again. Eg hadde vore gjennom det, no tenkte eg at ungane og måtte møte dei kjipe minna. Nok ein gong var gjøremåla dei same. Lyden av latter frå glade ungar badekaret gav illevarslende signal.

– Mamma, skal søstera mi på sjukehuset i morgon og? Guten hugsa alt som hende den første morgonen året før, – Eg vil ikkje ake i morgon.

Det var ikkje ungen som fekk ein reaksjon på vi hadde kome inn i huset til venene våre tidlegare på ettermiddagen, det var broren. I prinsippet var det logisk. Ho var medvitslaus, og hjernen hennar spara henne for den fæle opplevinga. Men han hugsa. Han hadde og bileta i hovudet. Akkurat som hos meg, hadde alle ting vi gjorde fram mot ulukka festa seg i hjernebarken hans. Og no likna det faretruande på året før.

– Eg er kvalm, mamma, han la seg på sofaen, – eg har hovudverk. Eg undra om han ikkje ville setje seg til bordet og ete middag med oss andre. – Eg vil berre sove.

I det augeblikket vart eg kjend med frykta. Den irrasjonelle frykta som skulle bli ei styrande kraft i livet. – Du er ikkje trygg, sit den i øyret og kveser.

Eg såg ikkje blikka M og mannen veksla over ei hysterisk mor som tjuetre gonger i løpet av måltidet måtte sjekke om guten levde og hadde det bra. Dei fortalde M om seinare. Eg framsto overhysterisk, eg ser det sjølv. Dei på si side ante ikkje at eg like før hadde møtt ein gut på sjukehuset som nesten døydde som følgje av det som tilsynelatande berre var ei forkjøing med lett feber. Som viste seg å ha iltre og svoltne bakterier i systemet som nesten tok livet av han.

I kombinasjon med den nyleg tilegna lærdommen om at ting kan skje, tok eg ingen sjansar. Ikkje då og ikkje no.

Guten hadde sjølvsagt verken streptokokker, epilepsi, hjerneblødning eller noko anna. Berre ei miljøskadd mor.

Morgonen etter var guten merkbart på vakt. – Eg vil ikkje at søstera mi skal skade seg att, uroa lyste, – eg vil ikkje at ho skal døy.

Kledd i vinterklede entra vi kulda. Hand i hand rusla vi mot nedsida av knausen der ungen tok svalestup (det var vel heller ryggplask dersom eg skal vere pirkete).              – Dette går betre enn forventa, rakk eg å tenke før dei to små streika. Ho, som til då ikkje hadde vist noko teikn til negative reaksjoner eller kjensler, vart flat i maska. Kvit i fjeset. Ville ikkje møte staden ho fell. Eg lokka og lurte og pusha og masa, og fekk dei  med nærmast under mild tvang. Tvilen var enorm. Kan hende trua mi på å sjå traumet i auga ikkje var bra for dei. Kan hende eg ville gjere dei vondt med å pressa dei til det. Samstundes var noko i meg overtydd om at dei og måtte ‘ta staden tilbake’. Eg ville få dei til å sjå at det ikkje skal skje ulukker kvar gong vi er der. Eg ville ta bort behovet til guten for å vere på vakt.  Det var ein amatørmessig oppvisning i hobbypsykologi, styrt av moderlig magekjensle.

 

Vi klarte det, kom oss ned. Ungen fekk staden utpekt, og det heldt for henne. Ho vart sint og storma avgarde. Tre frynsete sjeler vasa rundt i området, fulle av kjensler som gløda og stakk på innsida. Det var forløysande då alle tre rakna i ein snøfonn med snørr og tårer drypande ned iskalde kinn.

– No har vi vore på vinterferie utan at nokon har skada seg, stråla guten letta då returen nærma seg. Heilt trygg hadde han ikkje følt seg gjennom veka. Men dette var meistring på høgt nivå.

Eg fekk tatt brodden av den assosiasjonen til huset til venene våre. Ufarleggjort det negative biletet som hadde festa seg til heimen deira. Det kosta, men det var viktig. Minna er der framleis. Bileta dansar i hovudet kvar gong vi er der. Men det har alltid vore utruleg fint å besøke dei. Det har ikkje endra seg. Sjølv om eg får kjensla av å utsetja for aktiv traumeeksponering kvar gong eg går inn døra. Det er noko ein får prøve å leva med. Ein kan alltids låse seg inn på do ei stund, og håpe at dei skjønar teikningar og står klar med Aperol’en når ein kjem ut.

(Er du ny lesar, så anbefaler eg at du les innlegga kronologisk)

 

Ett mørke blei jagd bort då du steig inn                                     Og du uden ord la hånden din i min                                              Alt eg hadde hang og dingla i ei tråd                                           Det kunne knyttas fast i deg og her og nå

(Sigvart Dagsland)

Eit par veker etter påske kom senior og junior attende på besøk. Sonen min kasta seg i armane mine.

– Å mamma, no fekk eg hjarter i auga! utbraut han lukkeleg, og festa ein kjærleg, passe fuktig smask på truten min.

No levde avdelinga opp til namnet Enhet for barn og unge. Alle dei fem romma var busett. Det var det nærmaste ein kom eit mylder av ungar. Vi møtte endå fleire små skjebnar. Men ungane fann kvarandre, uavhengig av om dei sat i rullestol, gjekk på krykker, hadde trøbbel med hovudet eller berre var på sjukebesøk.

Ein kveld gjekk vi tur rundt sjukehuset før leggetid. Det var reine harmonien. Mannen min og eg fryda oss over roen og utsikta, tvillingane var bestevener og leikte saman. Guten vart innvigd i systera sin hemmelege furuplass, der ho tidlegare hadde gøymt eller planta nokre konglar mellom fem små babyfurutre.

Det var heilt nydeleg å sjå på dei, sjå kor glade dei var for å vere saman. Glade andlet, klemmar og latter. Det gjekk betre mellom mannen og meg og. Eg hadde stålsett meg litt, klok av skade etter førre gongen dei var her. Den gong vart det berre stress, vanskelege kjensler og dårleg kommunikasjon. Denne gongen gjekk alt veldig mykje betre.

Ungen vår skulle sove med faren, og eg med bror hennar på rommet dei fekk låne. Guten hadde mykje på hjartet den kvelden, og det vart gode samtaler mellom mor og son. Men då eg prøvde å pensa inn på ulukka og tankar og kjensler rundt den, skygga han unna. Ville ikkje snakka om det. Bytte tema. Eg merkte tydeleg at han gav meir uttrykk for kjærleik og sakn og andre kjensler enn han gjorde før ulukka. Han hadde vakse mykje i denne tida, og ikkje berre i høgda.

– Takk for ein fin dag, mamma, sukka han før han omsider sovna.

Både jenta og faren sov djupt då eg kikka innom dei. Så eg benka meg opp midt i mellom romma våre, med telefonane våre som babycall, ullteppe, snacks og forseinka påskekrim på iPad’en.

Lukkekjensla seig inn. Ei stund med fred i sjela.

Avdelinga arrangerte syskendag med masse kjekke aktivitetar som vart fletta inn i kvilerutinane til jenta vår. No var det ikkje så mange ungar med sysken der akkurat då, men det vart ein brillefin dag for våre to og for oss foreldre. Teamkoordinatoren hadde organisert så guten fekk vere med på nokre av timane til syster. Alle fire fekk vere med i bassenget, dei hadde kunstverkstad med ergoterapeuten, og til slutt var det grilling ved lavvoen som sto nede ved eit lite tjern med fisk nedanfor hovudinngangen. Tjernet på sjukehusområdet vart i seg sjølv eit symbol på tida som gjekk. Då vi kom låg isen tjukk, men etter kvart smelta vårsola eit lite hol midt på dammen. Vi følgde med på korleis holet vaks seg større i takt med at vekene gjekk og våren kom.

Teamkoordinatoren vår hadde ordna ved og fyrstikker (er ikkje så lett tilgjengeleg på eit sjukehus det, altså), og ei av sjukepleiarane hadde fylt ein sekk med pølser, tilbehør, servietter og anna vi trong. Sola gjesta oss, og det var ei vedunderleg lita stund med frisk luft og småsvidde pølser, grilla på ein butt grein som mannen min freista å kvesse med smørkniv, i mangel på noko betre.

Endeleg fekk vi møte sjukehusklovnane! Dei hadde vore innom fleire gonger tidlegare, men då fekk ho anten ikkje møte dei – eller det vart kun nokre få minutt med klovnerier.

No fekk både ho og broren full utteljing. Eg veit ikkje kven som klovna seg mest, guten eller klovnane. Systera var meir tilbakehalden, men kosa seg synleg likevel.

Så mange gonger ein har lese om kor viktige desse klovnane er. Lese historier frå andre foreldre, sett korleis sjukehusklovnane har slite for å finansiera seg, fått med seg innsamlingsaksjoner, heia høgt på dei og tenkt at jau, klart sjukehusklovnane er viktige og skal ha livets rett. Tenkt på alle dei borna som av ymse årsakar treng desse glimta av tøys og tull, humor og glede. Det var ei interessant oppleving å erfara det sjølv, sjå korleis eigne ungar no trong det sjukehusklovnane var der for å gje. Nok ein gong kjenner eg på at ein ikkje fullt ut forstår viktigheita av ting før ein har vore der sjølv. Eg har alltid forstått for eit viktig konsept sjukehusklovnane er, men det har vore ei anna type forståing enn den ein får ved å kjenne det på eigen kropp. Alt i alt vart det tre besøk av dei for vår del. Dei to gongane dei var på akuttsjukehuset var ungen for dårleg for å få helse på dei, derfor var det fantastisk å oppdage at dei kom til dette sjukehuset og.

Den siste gongen dei kom fortalde eg at vi truleg var utskrive neste gong dei skulle vitje sjukehuset.

Både dei og eg var samde når vi håpa at vi aldri meir treng å sjå kvarandre att.

Syskendagen vart ei god oppleving for heile familien. Det å kunne gjere noko saman alle fire var sjeldan kost. Dagen vart avrunda med at min kjære og eg fekk nyte kveldssola medan ungane boltra seg på leikeplassen utanfor avdelinga – nok eit velsigna teikn på betring.

Før leggetid vart det ‘pizzafest’ på rommet. Lysa vart slekt og vi laga ‘kino’. Ungane såg dei tilmålte tjue minutta med barne-tv før dei skapte seg tussete fordi dei var så utslitne begge to.

Dei siste månadene no i haust har det vore mykje skriverier om hjerneslag hos barn og unge. Ein skulle ikkje tru det var mogleg. Hjerneslag er slikt som rammar godt vaksne. Slik er det ikkje. Eg byrjar å miste talet på alle dei ungane vi i desse åra har møtt som har fått livet endra av hjerneslag. Ingen foreldre kan førebu seg på slikt. Ingen forventar at blodårene i hovudet på eit lite barn skal sprekke, og symptoma kan vere like heilt ufarlege sjukdommar.  ‘Smile, prate, løfte’. Det er ting ein skal sjekke dersom ein mistenker hjerneslag hos ein vaksen. Hos barn kan det vere andre teikn. Kvalme, hovudverk og oppkast. Synsforstyrringar. Ting som til dømes kan forveksles med omgangssjuke eller andre virusinfeksjonar. Derfor vert ein ofte avvist hos legen. Eller ein blir sendt til øyelege for å sjekke om ein treng briller.

For eit barn med hjerneslag kan det vere avgjerande å bli teke på alvor. Avgjerande at legane kjenner symptoma. Det kan utgjøre skilnaden på liv eller død.

I ei avis uttala nyleg Ole Morten Rønning, nevrolog og seksjonsoverlege på seksjon for akutt hjerneslag på Ahus, seg. Eg siterer:

– Forekomsten i Norge (basert på svenske tal) er cirka 15-30 barn per år i Norge, forteljer nevrolog og legger til;

Hjerneslag hos barn skyydes oftere blødning enn blodpropp. Hos voksne skyldes ti prosent hjerneblødning og 90 prosent blodpropp. Cirka halvparten av hjerneslagene hos barn skyldes hjertesykdom eller infeksjon, men også blodsykdommer som gir økt levring av blod og blodåresykdom, som karnøste i hjernen, kan gi hjerneslag.

Rønning sier mange av symtomene er de samme som hos voksne, men at symptomer hos barn i større grad kan dreie seg om kramper, nedsatt bevissthet og hodepine.

– 50 prosent blir helt eller neste helt funksjonsfriske. Vanlige problemer etter hjerneslaget kan være førlighetsnedsettelse, epilepsi og lærevansker, avslutter han.

 

Denne kvelden på sjukehuset vart vi kjende med mora til fireåringen som hadde vore der på kontrollopphald heile veka. Den første ungen i rekka av dei mange vi har møtt i desse åra, som har fått livet endra av uventa blødninger i hjernen. Denne guten hadde fått Cerebral Parese forklarte mora. Vi hadde gått heile veka og undra oss over kva som feila han. Han såg jo heilt frisk og fin ut der han sprang gjennom korridoren. Men ingen som er innlagd på dette sjukehuset er friske og fine, same korleis dei verkar på utsida. Fireåringen hadde fått hjernebløding året før, og vert hasteoperert i hovudet. På MR-bileta hadde dei oppdaga ei eldre hjernebløding og, men foreldra hadde aldri ant noko om det. Den gamle blødinga hadde ikkje gitt noko synleg utfall.

Etter den siste hadde han vore vekevis på rehabilitering, og no var han innlagd på kontroll.

Viss ein såg særs godt etter kunne ein sjå at det var noko med eine handa til guten, og at han kanskje strevde litt med eine foten. Det vart ein spanande samtale med denne mora. Guten hennar var ein av dei mange som har skade på hjernen, men som det ikkje synast på.

– Det er nesten som eg er glad for at han drar litt på eine foten, noko som visar at han faktisk ikkje er heilt frisk, sa ho, – for vi merker kor vanskeleg det er for folk å forstå og akseptere det dei ikkje kan sjå.

Det var nok ei mor som hekta seg på den raude tråden når det gjaldt opplevingane rundt det å nesten miste eit barn. Anten heilt og fullt – eller slik ein kjende ungen frå før.

Gjennom ting ho fortalde fekk eg nok ein gong kjensla av at mødrene slit mest over tid. Sjølvsagt er det ikkje nokon konkurranse om kven som har det verst av mødrer og fedrar, men kan hende ligg det noko i at kvinner og menn har ulike måtar å takle ting på. Å snakke med desse damene hjelpte meg til å ‘normalisere’ ting mellom min kjære og meg. Hjelpe meg å handtere og takle eigne kjensler og reaksjonar.

(Er du ny lesar, så anbefaler eg at du les innlegga kronologisk)

Vem vet, inte du
Vem vet, inte jag
Vi vet ingenting nu
Vi vet inget idag

(Lisa Ekdal)

Dag for dag, steg for steg vart ungen betre. Ho kunne leike meir. Sove mindre.

Ho såg ut til å takle sjukehustilværet bra, sjølv om heimesaknet greip henne innimellom. Det var no ikkje mykje tid å kjede seg. Kvar fredag kom det plan for veka etter, og timane gjekk slag i slag. Den som trur det er lite å ta seg til på sjukehus, må tru om att. Til tider kunne det vere heseblesande. Samvitet let meg ikkje nytte timane hennar til å kvile sjølv den første tida, men så slepte eg meir og meir taket.

Dei ulike terapeutane kom til rommet og henta ungen med seg til ulike opplegg. Alt var kjekke ting for henne, og ho hadde det storveis. Det var skuletimar med logoped (sjølv om ungen som oftast klarte å lure henne med på å spele ymse spel), fysioterapi med varierte aktivitetar som teppecurling, ballspel i gymsalen, treningar i fysio-salen og mykje meir. Ergoterapeuten tok henne ofte med på kjøkenet i ergo-salen, der dei laga smoothier (som regel så mykje at vi kunne delt med to avdelingar), ‘murfins’ som ho kalla det, kaker og granola. I blant undra eg på om dei planla å ta livet av meg med mat.

Det varma hjartet å sjå kor fort ungen vart trygg på alle dei vaksne rundt seg, kor ho koste seg i lag med dei og med alt ho måtte vere med på.

Ho vart fort glad i folk, sto det i rapportane vi fekk i ettertid. Det er ein fin eigenskap. Om enn ikkje heilt optimalt når det er forbigåande og ein etter ei viss tid må forlate dei ein har knytt seg til.

Endeleg vart ho bra nok til bassengtrening. På tide, ettersom løgna mi om spa-hotell med basseng hadde blitt noko frynsete i kantane med tida. Men heilt løgn var det ikkje – det er det nærmaste spahotell-opphald eg har vore. Berre det å kunne stå opp, ete frukost, slenge på seg badekåpe og rusle hand i hand eit par etasjar ned i det oppvarma treningsbassenget med sjøutsikt, og duppe rundt på rygg i det varme vatnet medan ungen trena med fysioterapeuten.

Etter første besøk i vatnet vart ho heilt utslått. Ho måtte berast attende til rommet og senga der ho slokna tvert. Men det vart ei særs god treningsform for ho, med herlege frynsegodar for meg. Fasilitetane var flotte. Sjølv utsikta frå do var så spektakulær at eg måtte snappe til dei heime.

Ein skulle tru det var mykje tid til sutalause kaffipausar sidan ho hadde opplegg til godt ut på dagen. Men det var travelt. Telefonar og skriving av diverse søknader til NAV, prøve å få oversikt over det som skulle sendast til forsikring, organisere jobblivet heime. E-postane og innkomne anrop viste at verda ikkje hadde stoppa opp sjølv om vi hadde det. Som frilans skodespelar måtte eg finne andre til å ta over framsyningar og oppdrag, og seie nei til det som ikkje gjekk å gjennomføre. Eg var livredd for å verke useriøs og upåliteleg dersom eg flytta rundt eller takka nei til for mange førespurnader. Ein vert fort gløymd i mi bransje. Det står som regel nokon rett bak klar for å ta over, og eg håpa å ha eit liv å kome attende til når alt dette på eit eller anna tidspunkt var over. Korti no det skal bli.

I byrjinga av tida på rehab-sjukehuset var ungen framleis prega av posttraumatisk forvirring. Eg for min del er framleis kraftig ramma av det. Sjølv så lenge etterpå har eg trøbbel med å akseptere og forstå. Ikkje berre ulukka, men og konsekvensane det har fått for oss alle.

Etter påske sette dei i gong ei omfattande testing og kartlegging av dei kognitive funksjonane. Ordforrådet vart kraftig fornya. Vi vart godt kjend med ord som adekvat (kvitkledde er usedvanleg glad i det ordet), kognisjon, posttraumatisk forvirring og persepsjon.

– Skal seie du har lært deg mange fancy ord, kommenterte nokon då eg prøvde å oppdatere verda der ute.

Ja tenk eg har det, tenkte eg snurt, dei fancy orda er kvardagen vår i praksis.

Då ungen vakna til liv etter dei fire første medvitslause dagane fekk vi inntrykk av at alt var der, alle minne og all hugs. Desse vekene fekk vi jamne glimt av at dette ikkje var tilfelle. Korttidsminnet var merkbart prega, og ho hadde problem med å hugse kva ho hadde gjort same dag.

Tanter, onklar og andre kjende var blåst bort frå minnet. Eg kunne ikkje vise henne bilete av dei sidan ho ikkje fekk sjå på skjermar.

Rutinar og ritual festa seg. Ungen følgde dagsplanen slavisk, og vart ekstremt oppteke av klokke og tidspunkt. Frukosten måtte vere lik kvar dag – to hardkokte egg og ei skål med havregraut. Den eine morgonen sette eg grauten framfor henne, men ho åt ikkje. Berre rørte rundt i han, sniffa og snuste på skeia.

– Mamma, dette luktar graut, utbraut ho overraska.

– Eh ja..?

Ho såg undrande på meg.

– Det er jo… eh… du veit jo kva det er? eg trudde ho tulla med meg.

– ?

Ho tulla ikkje.

-…graut? Det er graut.

– Aaaah!

Alt fell på plass.

———

Eg lærte om kognisjon.

Kognisjon tyder erkjenning, og vi brukar det til å tileigne oss og bruke kunnskap, las eg på nett.

Psykologen hadde råda meg frå å google.

Ikkje putt erter i nasen.

Hovudskade. Hjerneskade. Kognitiv svikt. Eg googla det eg var god for.

Kognitive utfall (utfall er følgen av en skade) gjør at det blir vanskelig å bearbeide informasjon, og informasjon er noe vi får kontinuerlig i dagens samfunn. Også inntrykk man får på bussen er en form for informasjon.

At det blir vanskelig å bearbeide informasjon betyr at det blir vanskelig å velge ut hva som er relevant og å filtrere ut det som ikke er viktig. Man kan få vansker med å forstå informasjon man får, med å huske den og med og ”hente” den fram når den er relevant. Det er kort sagt utfordrende å resonnere og bruke informasjon.

Noen kognitive funksjoner er mer avgrenset, det er et spesielt område i hjernen som har den oppgaven, mens andre er avhengig av samspill mellom flere områder i hjernen. Eksempler på områder som krever samspill er hukommelse og oppmerksomhet, og disse funksjonene er derfor også svært utsatt etter hjerneskader. 

IKKJE LES MEIR!

Eg las meir.

Mulige symptomer på kognitiv svikt

• Redusert mental kapasitet og trettbarhet
• Hukommelsesvansker
• Vansker med fortolkning av sanseinntrykk
• Oppmerksomhetsvansker
• Vansker med regulering av atferd og følelser
• Redusert tempo
• Reduserte problemløsningsevner og logiske evner
• Vansker med å bruke språk, å snakke og si riktige ting i situasjonen.

LEGG VEKK IPADEN ELLER SJÅ EIN FILM!

Eg las.

Eksekutiv dysfunksjon.

Ordet eksekutiv kommer fra latin “executio”; utføre, fullføre. Nedsatte eksekutive funksjoner er blant de vanligste konsekvensene etter en hjerneskade. Eksekutiv dysfunksjon kan få konsekvenser for barns læreevne og psykososiale tilpasning. Mange opplever vansker med å målrette atferd, og mange har svikttegn som miljøet ikke forstår.

GÅ PÅ FACEBOOK! SJÅ PÅ KATTEVIDEOAR!

Men eg las.

I tillegg er disse barna risikoutsatt for å utvikle psykiske lidelser og har ofte vansker med å inngå i sosiale relasjoner. Utviklingen av eksekutive funksjoner er nært knyttet til grunnleggende aspekter for mellommenneskelig samhandling, som for eksempel evnen til å lese og forstå sosiale signaler fra andre, evnen til å regulere egen adferd og følelser, ta andres perspektiv og tilpasse egen adferd i interaksjon med andre barn. 

Eg la vekk iPad’en. Prøvde å vere her og no. Eg tok opp att ipad’en.

Redusert mental kapasitet

Ikkje tenk på det, ikkje tenk!

Oppmerksomhetsvansker

Ikkje tenk på det, ikkje tenk. Barn kjem seg mykje fortare enn vaksne, det er det alle seier.

Vansker med regulering av atferd og følelser

Hjernen er plastisk og fiksar seg sjølv.

Vansker med å inngå i sosiale relasjoner

Barn taklar slike skadar fantastisk bra. Godt det ikkje var meg.

Eg tok opp iPad’en og søkte på utvikling av barnehjernar etter skade.

Et av problemene med hjerneskader hos barn er altså at selv om man kan vurdere hvilke konsekvenser skaden har her og nå, kan de egentlige og kroniske følgevirkningene først vurderes når barnet er ferdigutviklet. Hjerneskader hos barn kan sammenliknes med en vifte som langsomt foldes ut. Først når viften er hel foldet ut, kan man se hvordan den egentlig er. Det ser ein først rundt 20 års alder.

– Vil ho bli bra att?

– Ein må berre ta tida til hjelp og sjå.

– Men vil ho bli bra att? Heilt som før?

– Ho vil bli betre. Og ho vil bli eldre, lære seg teknikkar for korleis å handtere ting.

– MEN VIL HO BLI BRA ATT??

– Ho vil få eit godt liv uansett. Tid. Gje ho tid.

Nevrokirurgisk kontroll. Spesialist i nevrokirurgi frå akuttsjukehuset på visitt. Second opinion. Dei ville alltid det, at en lege nummer to skulle sjå på bileta og gå gjennom beskrivinga av dei. Eg kjende meg trygg og komfortabel med han, fekk tillit. Han snakka norsk, og ikkje doktorsk. Teikna og fortalde, viste bilete, peika og informerte om kva, kor og korleis.

– Ho var heldig som ikkje fekk Diffus Aksonal Skade.

Eg pusta letta ut, – så då har ho ikkje hjerneskade då altså?

– Jo det har ho.

Kor treig i oppfatninga ho var denne mora, følte eg blikket hans sa, – Sjå på bileta, dei talar sitt tydelege språk, og det er innlysande at dette kjem til å ta lang, lang tid. Men betringskurva er vi nøgd med så langt.

Tid. Gje ho tid.

– Har du spørsmål?

Ja.

Korleis ete ein elefant?

Alarmen går
Hør, Alarmen går
Mamma, Alarmen går

(Jan Eggum)

Helga etter påske kom systera mi attende. Ho fekk vekke favorittniesa (einaste niesa, viss ein skal vere ærleg) frå middagskvilen, og eg har sjeldan sett ein lengre klem.

Påkjenningane frå tida på akuttsjukehuset hadde sett seg i kroppen på systera mi og, og ho fekk snakke med psykologen ‘vår’. I likskap med veninna mi og meg, herja bilete og små ‘filmsnuttar’ i kropp og sjel på henne. Denne psykologen var heilt fantastisk! Ho var ‘på meg’ allereie ved innkomst, og avgjerande for korleis eg takla og handterte både ulukke og hendingsgang. Denne psykologen var ikkje ein av dei som berre sit og jattar med og noterar i boka si. Ho gav motstand, stilte kritiske og direkte spørsmål, som fekk ein til å tenke og reflektere sjølv. I tillegg hadde ho vore gjennom akkurat det same med hundretals andre mødrer og pårørande, så ho klarte å setje ting i samanheng og system i eit kaotisk hovud. Ho snakka med faren og meg saman, med guten vår, og sjølvsagt med systera, som eigentleg var pasienten hennar. Særleg vart eg fascinert og begeistra over kor fint ho kommuniserte med ungane. Dersom eg hadde fått pakke nokon med meg i kofferten heim, skulle det vore henne. Med hennar hjelp gjekk eg frå å vere sterkt traumatisert til å få hovudet over vatn og få perspektiv på ting.

Sjølv då vi vart utskrivne følgde ho opp med å ringe meg jamleg i fleire veker.

 

Tante-helga skulle bli ugløymeleg og minnerik. Vi fekk disponere treningsleilegheita denne gongen og.

Det var eit av dei tilfella då ei kollega hadde tinga pizza til oss, og bra var det ettersom dagens kantinemiddag ikkje falt i smak hos småfrøkna. Systera mi skulle steike biff, og sette i gang med kjøkentenesta. Utan forvarsel byrja røykvarslaren å pipe, samstundes som sjukehusets eigen alarm sette i gong å ringe høgt og iltert.

Eg heldt meg kald og roleg, tok ungen i handa og førte henne mot døra.

– No er det brannøving, venen min, forklara eg, stolt over å takle det heile på ei så jordnær og roleg måte, – så no må vi gå roleg ut. Du treng ikkje vere redd, det er berre for å teste at brannalarmen verker.

Eg snudde meg mot systera mi for å sjekke at ho og kom, og at ho hugsa å skru av komfyren. Ho sto der med steikepanna i handa og eit pussig uttrykk i andletet. I panna låg ein bleik og dampande biff.

– …det er ikkje oss, vel..? ho såg spørjande på meg, medan ei smertefull innsikt langsamt sank inn i oss begge. Vi vippa hovuda synkront opp mot taket, oppdaga røykvarslaren som hang rett over komfyren, såg på kvarandre igjen – og kasta oss i langsam kino mot vindauga. Det gjekk berre an å opne dei på gløtt. Eg greip panisk etter eit serveringsbrett og vifta som ein gal mot varslaren, utan effekt. Lyden var øyredøyvande.

BRRRRRRRR BRRRRRRRR BRRRRRR

Ungen sto storøygd midt i rommet og heldt seg for øyrene, ho var overfølsam for lyd og skulle skjermast frå ståk og støy.

Snart fekk vi bekrefta at det var bleikbiffen si skuld. Døra opna seg og fem sjukepleiarhovud stakk inn, deriblant dei to som hadde ansvaret for oss på avdelinga.

– Det går fint, ikkje noko stress, det er berre litt steike-os, stotra vi raudnande, – vi hadde vifta på, det brenn ikkje, vi berre…vi berre….

Eg kjende eg dauda av skam.

BRRRRRRRR BRRRRRRRR BRRRRRR

Ute i korridoren var ringinga om mogleg endå høgare. Kvitkledde kom springande frå alle retningar, alle prøvde å få alarmen av etter at dei var overtydde om at det berre var nokre kokkekløner i ei treningsleilegheit som hadde utløyst den. Det gjekk ikkje.

‘Stilleavdeling’ sto det på døra rett attmed. Der haldt dei vaksne pasientane med traumatisk hjerneskade til, dei som og var på skjerming og ikkje skulle utsetjast for verken lys eller lyd.

Eg skjemdes endå meir.

BRRRRRRRR BRRRRRRRR BRRRRRR – ringinga gav seg ikkje.

Eg sprang inn at i leilegheita, systera mi sto med ei pute rundt hovudet til niesa, og i same augeblikk ringte pizza-mannen, han hadde kome til feil inngang og eg måtte forklare vegen til rett bygg. Branndøra inn til kantineseksjonen hadde lukka seg, og eg luska diskret og tilforlateleg etter ei sjukepleiar inn der for å hente pizzaen.

– Kva skjer? undra ein mann i rullestol.

– Ingen fare, det er berre nokon som lagar mat, fekk han til svar.

– Det er nokon som ikkje kan lage mat, tenkjer eg vi seier, knegga han etterfølgt av rå latter frå pasientane rundt.

Eg retta meg i ryggen og sa ‘Håhåhåh’ eg og, så høgt og naturleg eg kunne.

I det eg kom tilbake med pizzaen, gløtta vi ut av vindauget.

Der kom brannbilen!

Vi krympa oss.

Ungen tviheldt på puta.

Pizzaen falt på golvet.

BRRRRRRRR BRRRRRRRR BRRRRRR

Før vi rakk å blunke sto det fire uniformerte brannmenn i rommet.

– Vi berre…vi berre… stotra systera mi.                                                                             – Heia Brann, peip eg, – er vi bergensarar så er vi bergensarar.

BRRRRRRRR BRRRRRRRR BRRRRRR

AT DEI IKKJE KUNNE FÅ AV DEN ALARMEN DÅ!

Og der vart det brått stille! Ein vedunderleg, herleg stillheit. Vi såg på brannfolka, brannfolka såg på oss.

– Ehm… byrja eg noko spakt, – hadde det vore mogleg å få eit bilete av frøkna og dykk…? Når de først er her liksom…?

Litt romstering blant dei, så vart dei kjekkaste dytta fram.                                                – Hø hø, eg gjer kva som helst for å få sjå kjekke menn i uniform, flåsa eg nervøst.      Eg er ikkje heilt sikker på om vitsen var innertiar.

 

Men bilete fekk vi.

 

Dei gjekk.

Vi åt. (Ikkje biff)

Så lo vi.

Høgt, lenge og hysterisk.

Trehjulsykla og lerkesang
April e kort men dagan lang
Og overalt e det store ting på gang
Gåsunga, hestehov og løvetann
Unge hjerta som står i brann
Selv om det regna i bøtta og spann
Og innimellom titta sola frem
Og får mæ te å tenk på alle dem
Som nu går rundt og lengta hjem

(Terje Nilsen)

Vi sleit av dag etter dag på kalenderen. Tida vart samla i ei mappe så vi kunne telje kor mange dagar det vart til slutt. Gradvis gjekk eg frå å hate å vere der, til på ein merkeleg måte å føle meg heime.

Det er rart korleis en unntakstilstand kan få kvardagspreg og rutine.
Det er rart korleis ein gruer seg til den dagen ein skal tilbake til heim og kvardagsliv, og at ein på en bisarr måte heller vil vere på et sjukehus. Det er rart å sjå korleis ungen er seg sjølv til forveksling lik, men samstundes sjå og kjenne på at det er noko som er annleis. Noko som er vanskeleg å setje ord på og forklare både for seg sjølv og dei nærmaste. Det er rart å sjå at verden gjekk – og går vidare, sjå at årstider skifter, mens livet og tilværet vårt er totalt annleis og står på staden kvil. Det er rart å kjenne at ein lever inne i ei sånn glaskule med snø som ein rister på, og sjå ut på verda langt der borte.
Det er rart å merke at man ein opplevast som negativ og pessimistisk fordi ein tenker og føler og reagerer som ein gjer når ein sjølv trur at ein forholder seg til fakta, kjensgjerningar og spesialistutsegn. Når ein tenkjer og føler og reagerer ut i frå dette. Ut i frå det ein opplever, erfarer og strir med i kvardagen. Ut i frå det ein står i døgeret rundt.
Det er rart å tvila på seg sjølv og lure på om ein er litt løyen i hovudet når ein tenker og føler som ein gjer. Det er rart å ha kjent seg så einsam som ein aldri har gjort, sjølv om ein har hatt folk rundt seg til ein kvar tid, anten det no var familie eller personale.

Desse orda skreiv eg då. Og desse orda gjeld framleis.
Men nettopp då er det fantastisk, forbi all fatteevne, å bli kjend med andre foreldre, andre pasientar, andre pårørande som til tross for ulike skader, konsekvensar og utgangspunkt finner seg i same båt. Som tenker og føler og opplever akkurat slik som ein gjer sjølv. Som gjer at ein sukker letta og forstår at ein er heilt normal, men plassert i ein situasjon som gjer noko med ein. Som endrar ein.

Eg vart kjent med mødrer som ligg få veker etter oss i løpet, og fleire år framfor oss i løpet. Vi vart førebudd på korleis ‘livet der ute’ var, eller kan vere.

Etter heimkomsten i fjor, har eg møtt enno fleire. Fleire med same tankar, same kjensler og same opplevingar. Same einsemd. Det visar seg at vi ikkje er åleine nokon av oss.
Kjensla av å finne fellesskap og forståing har gjort livet lettare. For det er umogleg for andre å forstå, viss ein ikkje har vandra same vegen sjølv. Kontakt og spirande nye vennskap har blitt knytt, og desse var utroleg viktig å ta med seg vidare når vi skulle heim og møte kvardagen att med et brak en vakker dag i mai. Nokon å snakke med når ein føler seg åleine. Nokon som forstår deg på dei djupaste plan, når ein føler at ingen andre gjer det.

Sjølvsagt har eg hatt folk rundt meg som forstår og. Og det de ikkje har forstått, har dei akseptert.
Allereie eit par dagar etter ulukka byrja støttemeldingane å strøyme inn. Frå familie, vener, kollegaer. Frå folk eg knapt kjende.

Orda og omtanken greip med varme hender om hjartet. Alle desse små og store teikna på interesse og empati, som viste meg at vi ikkje var åleine. Sjølv om eg ikkje alltid orka å svare.

Etterkvart dabba det gradvis av. Særleg etter at vi vart utskrive og kom heim. Når ein vert utskrive frå sjukehus tek samfunnet det for gjeve at både pasient og pårørande er restituert, og går attende til livet slik det meir eller mindre var. Slik er det ikkje. Det er då det byrjar. Det er då ein treng støtte, hjelp og å vete at ein framleis har nokon. Den nye kvardagen dei fleste braklandar i er som regel utmattande og beinhard, og sjølv har ein ikkje krefter til å vedlikehalde sosiale relasjonar. Litt etter litt vert ein gjeve opp av verda, fordi ein ikkje responderer slik ein gjerne skal og bør. Seier ein nei mange nok gonger minskar invitasjonar til samvær og kontakt. Umerkeleg forsvinn sosialt nettverk, og einsemda snik seg inn i tilværet.

Ikkje gjev oss opp! Held fram å ta kontakt, held fram med å mase. Hald ut dei mange avslaga. Det å bli spurd betyr så mykje sjølv om ein ikkje orkar så ofte.

Vår nye veg var så vidt byrja, og vi ante ikkje kor den skulle føre oss. Det var berre å ta ein ting, ein time og ein dag av gangen. Ete elefanten bit for bit. For ikkje ein gong ‘pedahøyter’ og ekspertar kunne – og kan med sikkerhet seie kva og korleis og korti. Og i likskap med alle dei andre foreldra, vart ein gal av å ikkje få konkrete svar eller framtidsutsiktar, uansett kor mykje ungen hoppa og spratt og balanserte og på mange måtar framstod så bra som ho gjorde.
Men det var god mental trening, viss man vel og klarer å sjå det sånn, i å vere til stades her og no. Ikkje tenke eller bekymre seg om verken fortid eller framtid.
Livet skulle verte bra igjen det og, anten det blir som før eller ikkje. Det var snart sumar, og eg ville prøve å fylle tida med riktige og viktige ting. Med gode opplevingar. Små glimt av gull.                                                                                                                   Eg ser no at eg var optimistisk då eg skreiv dette. Teori og praksis går ikkje alltid hand i hand i slike tilfelle.

I blant kom det vonde tankar smygande inn i hovudet på jenta. Det kom fram at ho trudde det heile var hennar feil. At det var hennar feil at faren og eg i blant vart sinte på kvarandre og krangla. Hennar feil at ikkje heile familien kunne vere samla på ein plass i same by. At tvillingbroren var lei seg heile tida fordi han sakna mamma. At ho ikkje kunne gå på skulen.

Alt berre fordi ho hadde skada seg og måtte vere så lenge på sjukehus.

Ein kveld var ho heilt ute av seg. Eg antok ho var overtrøytt eller hadde hovudverk. Ho ville ikkje seie kva det var, men etter litt overtaling ramla alle tankane hulkande ut.                                                – Jenta mi! Eg drog henne inn i ein trøysteklem og vogga henne i armane til pusten hennar roa seg, – ingenting er din feil! Sånt skjer. Det er ikkje nokon sin feil. Viss det skal vere nokon sin feil at du skada deg, så må det vere… Eg tenkte hardt….      – eh.. kommunen og dei!                                                                                                    Ungen hadde ikkje peiling på kva eller kven kommunen og dei var.

– Det er dei som eig vegen du landa på.                                                                        Ho sette seg bestemt opp i senga og ville skriva til kommunen og be dei skjerpa seg. Eg skreiv, ho dikterte:                                                                                                 «Kjære kommunen og dei. De må sette opp gjerde med ein gong, så det vert trygt for ungar å ake i hagen til venene våre».

Deretter slokna ho.

(Er du ny lesar, så anbefaler eg at du les innlegga kronologisk)

Varje dag sker små under
Men så lätt det är att ta dom för givna,
Så lätt att sitta nöjd och bara ta.
Tack ska Du ha, Herre, för allt jag har fått idag,
Tack för idag, tack för en underbar vanlig dag.

Det er ikkje ein tur for pinglar, det å reise frå heimen til sjukehuset. Sonen min fekk etter kvart stålkontroll på ruta. Bil – fly – tog – båt – buss. Han visste nøyaktig kva nummer toget og bussen hadde, og haldeplassane frå kaia til sjukehuset. Han lo like begeistra kvar gong stemma annonserte ‘Flaskebekk’, det var det løgnaste namnet han hadde høyrt.

Sjølv ei heilt vanleg påske går eg på ein smell når det gjeld påskeegg.

Tradisjonen tru hadde eg svidd av ei lita formue på egga. Det måtte jo vere litt ekstra i år. Men det var den smellen…

Familien vår er stor, og kvart år vankar det påskeegg frå både besteforeldre, tantar og onklar. Eg har måtta lage snop-depot både her og der i huset og fordele godsakane utover fleire laurdagar. Du må ikkje tru det vart betre denne påska. Alle syntes ekstra synd på ungane, og egga hagla. Det var reine eggløysinga.

Det kom til og med påskeegg frå skulen.

Sju alt i alt.

Til kvar!

Då vi kom tilbake til sjukehuset viste jenta meg stolt den nye løyndomen sin. Med andakt og sans for dramatikk opna ho skåpet på rommet. Inni skåpet var ein safe. Ho låste opp, svinga armen elegant ut og openberra eit arsenal av smågodt.

Eg valde å ikkje fortelje henne kor uklokt det var å vise meg dette, og kor direkte dumt det var at ho forklarte meg kor ho gøymde nykkjelen.

 

Facebook-glansbilete kan irritera vatnet av ein gråstein har eg fått med meg gjennom åra med sosiale mediar. Ein må for all del ikkje leggje for mykje lukke ut på det vedunderlege internettet. Det kan bli overveldande mykje glede å ta inn for dei som gjerne slit litt. Ein bør og passa seg for å bli for negativ. Ein bør leggje seg på ei nøktern linje for ikkje å erta på seg nokon. Normalt sett bryr eg meg ikkje katten om glansa ‘beina høgt og raudt i glaset’-statusar. Folk må leggje ut det dei vil for meg.

Men no erta alle meg på seg. Eg fekk brekningar av blå himmel og kvite vidder, boblar i stettglas og lukke over heile påskelinja.

Men no prøver eg hardt å stå fram som eit godt eksempel når det gjeld å sjå gleda der ein er. Så vi gjorde det beste ut av det. Vi organiserte og aktiviserte det vi var gode for. Resultatet var overraskande fine opplevingar (når ikkje familiestresset tok overhand, noko det til stadigheit gjorde). Det vart fiksa påskeegg-jakt, påskepiknik i lavvoen utanfor sjukehuset og påskeverkstad. Rommet vart dekorert med påskeliljer, høner og gul duk på bordet. Det var nummeret før rommet såg heimekoseleg ut.

 

Frustrasjonen tok overhand mellom både mannen og meg opptil fleire gonger, men siste kvelden han var der, kom vi på at vi hadde 10-års jubileum. Samlivet passerte i revy for oss begge. Vi lo og grein om ein annan, og reflekterte over alt vi hadde klart oss gjennom. Det planlagde giftarmålet vart det aldri noko av, tvillingane kom til verda drygt tre veker etter oppsett bryllaupsdag. Invittane ligg framleis i skåpet.

Når folk giftar seg, snakkar presten om å halde saman i gode og vonde dagar. Det løftet fekk vi aldri gitt kvarandre offisielt. Derimot er det godt utprøvd.

Så her sat vi. I største krisa eit jubilerande par kan finna seg i. Det fine var at det gav oss styrke. Hadde vi klart desse ti åra, skulle vi ikkje gje oss no. Krise eller ei. Pakta vart forsegla med Kinderegg og kaffi før vi velta i seng. Kvar vår, sjølvsagt. I kvart vårt rom for sikkerheits skuld.

Eg sov med guten min i eit ledig pasientrom vi fekk låne på ryggmargsskade-avdelinga. Det var der vi skulle budd, ungen og eg! Utsikta var ubeskriveleg. Guten og eg fekk nokre vedunderleg rolege leggestundar dei kveldane, der vi låg tett saman til han sovna.

Kvar morgon vakna han og oppdaga lukkeleg at eg framleis låg der.

Dei små armane om halsen min. Lukta av håret hans. Auga som strålte om kapp med sola som fekk fjorden utanfor til å glitra. Freden i sjela når han såg Asterix på iPad’en, og den trillande latteren Obelix utløyste medan eg sneik meg til å slumre nokre minutt til. Døra som opna seg, og dei to andre som kom kvitrande inn med kaffi på senga.

Det finnes ikkje større lukke enn slike stunder. Eg ville ikkje tenkje på kva som nærma seg anten eg ville eller ikkje.

For etter den søte kløe kjem den sure svie. Avreisa nærma seg, dei to hine skulle heim att. Fire dagar var alt vi fekk. Her kunne eg lagt skulda på legane, men det var eg som tok avgjerda. Fire dagar var meir enn nok for oss alle fire. Det er avgrensa kor lenge ein kan sysselsetje ungar innelukka på eit sjukehus. Særleg friske ungar. Og om det var aldri så godt for hjarta, så var det og ei påkjenning.

Men det var ei verre påkjenning å måtte sjå kor guten vegra seg for å dra.

– Eg har så vondt i kneet, mamma, kan eg ikkje berre bli her eit par veker til..?

– Kan vi ikkje byte vaksen? Så kan pappa bli her og du kan kome heim med meg?

– Eg vil ikkje dra, mamma, eg vil ikkje dra!

Eg tenkte at denne historia skulle vere krydra med små humoristiske og fornøyelege augeblikk. Men eg har ikkje klart å finne noko morosam vinkling akkurat her.

Eg treng ikkje utdjupe avskilet.

Det var berre smertefullt, og eg grein blod.

 

Systera var prega ho og. Fann ikkje roen då ho skulle kvile dagen dei drog. Var irritabel og rastlaus. Så lenge det varte, vi rakk knapt lande før neste pulje påskegjestar inntok staden.

Ungen var i lukkerus!

Mora og systera mi skulle vere der resten av påska. Det vil seie, både mor mi og eg vart overflødige – tante kuppa showet.

Eg kan ikkje seie kor glad eg var for å få avlasting.

Avlasting på å spele DET HELSIKES SPELET ‘DEN FORSVUNNE DIAMANTEN’!

Å i heitaste kor lei eg var av det av Den Forsvinne Diamanten.

Og Yatzy.

Og DyreLotto.

Nemnde eg Stigespelet..?

Om att og om att og om att.

Med ein unge som nærma seg Noregsmeister-tittel i fusk, og som var like dårleg vinnar som tapar. Det vart til og med nemnd i den tverrfaglege rapporten:

Ved ulike spel og meir konkurranse- og sportsaktivitetar visar jenta at ho svært gjerne vil vinne, sjølv om det kan innebere å endre noko på reglane eller spelets gong undervegs.

Eg prøvde. Eg gjorde verkeleg det. Og veldig ofte klarte eg det. Å vere til stades. Finne roa. Nyte augeblikka, der eg og ungen min hadde eit hav av tid og ingenting viktigare som kravde ein. Ei av mødrene eg seinare møtte, sa at ho aldri skulle seie nei viss ungane ville ha henne med å spele spel. Aldri utsetje det til i morgon eller ein annan gong, fordi ein ‘skal berre’… Både ho og eg og alle fekk eit brått møte med sanninga om at det kanskje ikkje blir noko i morgon eller ein annan gong. Det er carpe diem og grip dagen og lev i augeblikket og alt det der. Det er verdas største klisjé, men nokon gonger får ein servert klisjéane midt i fleisen, og ein skjøner at det ikkje berre er flokslar.

Så eg prøvde. Eg spelte. Og eg oppdaga at eg gleda meg over det. Ho og eg. Mor og dotter – og uendeleg mykje tid. Det var vakre stunder.

MEN EG VART SÅ LEI!

Det var ikkje det at eg ikkje likte å spele og gjere ting med henne. Men i lengda vert ein sliten av å ikkje ha eit minutt på dagen der ein berre kan vere seg sjølv, berre trekke pusten og tenke ein tanke til endes. Har ein ungar på sjukehus er ein der for dei to hundre prosent, heile døgnet. Sjølvsagt. Og eg kan lova ein rimeleg høg prosentsats der eg var med, heilhjarta både fysisk og mentalt. Men innimellom klikka det for meg. Så eg let resten av prosentane tale når eg seier at eg var lukkeleg då systera mi let seg dra inn i runde etter runde med forsvunne diamantar.

 

Same dag som mann og son drog attende sendte min andre halvdel meldingar og spurt om eg ante kor katta vår kunne vere. Ho var meir forsvunne enn diamanten.

Mysteriet vart løyst utpå kvelden, då han skulle leggje seg. Katta hadde vore innesperra på soverommet vårt heilt sidan eg reiste heime frå tre dagar tidlegare. Det stakkars dyret hadde vore utan mat og vatn – og verre – utan moglegheiter til å kome seg ut å gjera sitt naudsynte…

Senga vår hadde fått æra å fungere som provisorisk kattedo. ALT var dynka i kattepiss – dyner, puter, sengeteppe – det hadde til og med trekt ned i overmadrassen.

Kva skal ein seie? Velkomen heim, liksom.

Noko kunne reinsast, anna måtte kastast. Madrassen til dømes. Sjølv om det var mest freistande å slenge katta i bosset. Det tok litt tid før eg kom inn i varmen att, hos både mannen og dyret.

Men langt vekke frå illeluktande senger og misnøgde kattar bestemde våren seg brått for å kome, og vi naut sola. Og då meiner eg naut! Det var ikkje mange moglegheitene til å vere ute i det heile tatt, frå vi kom til vi drog. Særleg den første tida, det var beinkaldt og enorme mengder snø. Då vinteren pakka saman og drog måtte vi vere inne likevel, og eg følte eg klorte på ruta i lengsel etter luft og lys.

Mormor og tante hadde med seg påskeegg nummer tre og fire – eit frå onkel og tante heime – og eit frå dei sjølv. Størrelsen ja, kva skal ein seie om den? Full sympati for den høna som skulle ha verpa det egget!

Dei varme strålane fekk snøen til å kapitulera, og openberra ikkje berre ein leikeplass – men hagemøblar og! Vi rigga oss til i solveggen med gul brus og kaffikrus.

Sola skein, vi drakk kaffi og ungen velta seg i påskegodt (ho fekk plass sjølv oppi det eine). Påskeegget frå onkel og tante var til meg! Det er eit av dei beste påskeegga eg nokon gong har fått! Ein blom og ei flaske vin fekk eg og. Eg tør ikkje skriva det høgare i tilfelle dei på rehabiliterinssjukehuset les det. Det var ei oppmuntring til å bli glad av.

Det var verkeleg ikkje noko spesielt vi gjorde der vi rigga oss til i solveggen. Alt var provisorisk, med ei sjukehusskjorte som bordduk for at sola ikkje skulle reflektere for mykje i auga på ein lyssky unge. Lunken kaffi. Påskenøtter. Eg fekk til og med lese tre sider av dagens avis då ungen var inne for sin daglege lur. Det var reine luksusaugeblikket.

Ei herleg stund!

Ei usedvanleg herleg stund.

Eg tenkte det var rart å kunne ha det så bra i den situasjonen vi var tvinga inn i. Der og då, med ro i sjela og sol på andletet slo det meg at dette var sjølve definisjonen på lukke. Minnet varmar framleis.

Det var spennande å sjå korleis nokon heime frå ville oppleve henne, mor mi hadde jo ikkje sett barnebarnet sidan ulukka. Ville ho sjå dei same tinga som eg? Dei kortlunta reaksjonane, svartsinnet gjorde seg gjeldande allereie då. Men mor mi uttrykte at ho verka heilt vanleg. Heilt som før, meir eller mindre. Eg skjønar det, ho såg jo sprett frisk ut. Men det gjorde meg frustrert og irritert, og fekk meg til å tvile på mitt eige hovud. Var eg den einaste som kjende at ho var annleis? Såg eg fanden på flat mark?

Det var ikkje lett å avgjere kva i åtferda hennar som skuldast skaden, og kva som skuldast reaksjonar og frustrasjon over brått å vere rive vekk frå heimeliv og stengd inne på sjukehus i fleire månader.

Men sjølvsagt var folk glade for å sjå at ho var seg sjølv, anten det var i større eller mindre grad. Det var eg og, sjølv om eg allereie då merka ei annleisheit i henne. Noko udefinerbart, subtilt.

Dagane flaug, prega av stigar, terningar og diamantar. Det var måltider og prat. Tårar av både frustrasjon og latter. Ved heisen attmed avdelinga er det ein stor open plass med panoramavindauge ut mot fjorden, og ein utsikt som tek pusten frå ein. Der står ein sofa, nokre stolar og eit bord der ein kan sitje å filosofere eller kva som passar best. Ikkje uventa vart denne plassen døypt ‘Utsikten’.

Utsikten romma mykje moro. Der sat vi med hakeslepp på kveldane og betrakta kor mange ein av dei andre pasientane hadde på helgebesøk. Vi gjekk tom for fingrar då vi talde. Dei bidrog stort til kjensla av å vere på høgfjellshotell i påska. Mor mi hadde med seg ein klunk med kvitvin, det gjekk no vel ikkje an å sitje låst på eit sjukehus i påska, utan noko normale gleder, meinte ho (ja eg skuldar på ho dersom nokon frå sjukehuset les dette – DET VAR MOR MI SOM TVANG MEG…!)

Godsakene vart kamuflert i kaffikoppar, og tynna ut med isbitar. Så det var ikkje mykje syndigheita att viss ein skal sjå rasjonelt på det. Det var her omgrepet ‘sjukehus-kaffi’ vart til. Eit ord som gjer gode assosiasjonar og ein klang av fryd i ei merkeleg verd og tid. Utruleg kor nokre ytst få forbodne dropar med isbitar, i kombinasjon med gode samtaler kan gje så mykje latter og glede.

Delar av fryden vart og til i eine treningsleilegheita i etasjen under oss. Den fekk vi låne til matlaging og måltid, og den gav avbrekk, avveksling og stoveforandring.

Eg fekk til og med løyve til å forlate fasilitetane for ei stund, og fòr med båten over til Aker Brygge der eg fekk nyte sola på ein uterestaurant saman med gode vener. Det var så frigjerande og gjorde så godt at det ikkje ein gong øydela stemninga då eg vart dusja ned av ein solid dose måseskit.

 

Men alt godt har ein ende. Påska kunne ha blitt lang med alle heilagdagane. Alle terapeutane hadde ferie. Det ville vore monotone og tomme dagar viss vi ikkje hadde hatt så mykje besøk. No kjentes det som når ein har hatt lenge ferie, og ein gleder seg til at kvardagen byrjar att og ein skal på jobb igjen.

Alle besøk gav todelte kjensler. Frå å vere berre oss to, måtte vi omstille oss når nokon kom. Eg var sliten allereie før mor og syster mi kom. Ungen måtte og ‘skru om’ i topplokket, kor kjekt det enn var med besøk. Tidvis syns eg det var anstrengande, med kjensla av å måtte vere sosial når eg eigentleg trong å flata ut eller berre sitte stille utan å seie noko som helst. Men eg verken kunne eller ville seie noko. Det var jo fint med besøk, det var berre eg som mangla overskott.

Og igjen, når vi fann sporet og hadde det kjekt, då var ‘besøkstida’ over, og ein vart einsam att. Ungen var frykteleg lei seg då tante drog, sjølv om ho skulle kome attende allereie helga etter. Saknet var uhaldbart, dei hadde knytt tettare band enn nokon sinne i tida på det første sjukehuset.Eg undra meg over at ein del av meg hadde gledd meg til at vi skulle bli åleine att, få roen attende. Men når dei drog, kjende eg meg berre forlate og botnlaust einsam. Det var ikkje til å bli klok på.

Skulle ønske eg hadde orda.
Dei som trøysta deg. 
Skulle ønske det hjalp å sende 
varme tankar til deg.
Skulle ønske eg kunne fikse
det som gjer så ilt i deg. 
Men sjølv med verda full av ord og språk finn eg ikkje dei rette til det.

(Sigrid Moldestad)

Å dra heim frå sjukehuset etter den første veka der var absurd. Verda der ute var så lys. Mannen og eg fekk utveksla eit kyss, nokre ord og nokre tårar i tre minutt på togstasjonen. Eg skulle vidare med flytoget, medan han overtok stafettpinnen og sette seg på båten som skulle ta han med til dottera vår på halvøya ute i fjorden.

Den velkjende stova mi framstod framand. Alt framstod framand. Ingenting var kompatibelt med den verda og dei opplevingane eg kom i frå.

Eg gjekk rundt og virra. Såg meg rundt – som om eg var på besøk hos nokon eg kjende godt. Det kjendes ikkje som min eigen heim.

Besteveninna mi skulle vere hos guten og meg den veka, takk og pris for det. Ho var god hjelp på heimreisa, og utan henne hadde det vore alt for mykje tid til usunn grubling heime når guten var på skulen.

Inne på barnerommet sto eg lenge og stira på senga til jenta mi. Klarte ikkje heilt å forstå kvifor ho ikkje låg der. Tankane på at senga brått kunne ha blitt ståande tom for alltid tok pusten frå meg.

Sofaen fanga meg i varme grep, og eg forkasta alle tidlegare meiningar om at tv-spel er fandens verk. Tenk å vere velsigna med ei besteveninne som elskar å spele SuperMario, og som køyrer i gong duell med sonen min så eg kunne falle i stabilt sideleie på sofaen.

Kroppen hadde vore i høgspenning og beredskap 21 dagar i strekk. Sjølv då ein hadde moglegheita på sjukehusa gav den ikkje etter for det intense kravet etter kvile.

No var det som om den tillét seg å sleppe taket. No var den langt vekke frå dramatikken og årsaka til at den måtte halda seg oppe, koste kva det koste ville.

Kroppen kravde sitt, og eg var lettare komatøs i ein time.

Då spenningane sleppte litt etter litt den veka, gav dei plass til smerta. Hovudet verkte, og musklane kjefta og smelte på dårleg behandling og elendig HMS over lang tid.

Det var eit godt teikn, sa nevropsykologen på sjukehuset då eg kom tilbake, det tydde på at sjokket og traumet byrja å sleppe taket i kroppen.

 

Putene mine var mykje betre heime. Elles var det som å sove i senga til nokon andre.

Men sonen min låg der. I mi seng. Passe sveitt i håret og med antydinga til eit smil om munnen, vel vitande at han skulle vakne saman med mamma neste morgon. Eg sleit med å få sove, men no var det fordi eg ikkje ville sovne frå han, og hjartet haldt på å vekse ut av kroppen.

Om morgonen let han som han sov, berre for at eg skulle vekkje han med kos. Eg hadde planlagt jobb og veke så eg kunne vere heime og møte han då han kom frå skulen – nett som i før ulukka, då alt framleis var normalt. Han vart like glad som eg hadde førestelt meg kvar einaste dag. Eg veit ikkje kven av oss som var mest glad.

 

Veka flaug, like fort som finvéret i heimbyen om sumaren.

Guten og eg fekk mykje tid saman. Veninna mi og eg fekk prata. Eg treng vel ikkje forklare om kva. Det var ikkje mykje anna som eksisterte.

Vi vart innbydd på middag hos ein del av familien, og det var første gong eg såg dei igjen etter ulukka. Det vert ofte litt ‘italiensk’ når heile den familien samlast. Emna hoppar og spring rundt bordet som nyfødde lam om våren. Ein bør ikkje vere for smålåten, då kjem ein ikkje til ordet. Det brukar å vere særs sosialt, med høge stemmar og mykje humør og latter. Men eg hang ikkje med. Eg hadde ingenting å melde om noko som helst. Heile meg var berre fylt med ein einaste ting, og etter at dei hadde spurt korleis det gikk og eg ikkje klarte å svare skikkeleg fordi halsen snurpa seg, vart eg ordknapp.

Heile tida sat eg der og tenkte ‘Spør då. SPØR då! Spør kva som eigentleg hende, korleis det gjekk til, korleis det var, spør og grav om detaljar så eg kan formidle kor heilt jævlig det var og de kan skjøne kvifor eg er som eg er og reagerer som eg gjer!’

Men ingen spurde.

Dei visste ikkje at eg ville det. At eg trong det.

Og eg spurte ikkje om dei ville vete.

Ho akte, ho falt tre meter, ho skada hovudet sitt. Det var det dei fleste tok stilling til. Eg er ikkje sikker på om nokon eigentleg orka å vete meir enn akkurat det. Sjølv mannen min klarte seg lenge med den oppsummeringa. Han orka ikkje vete meir ein lang stund, ikkje før eg lenge nok hadde pressa på for å fortelje han det heile. For eg syntest han burde kjenne til heile historia.

Elles kan ein ikkje tvinga slike ting på folk trur eg, anten det er familie eller vener. Dei orkar kan hende ikkje. Det er vanskeleg for dei å sjå nokon dei er glad i ha det vondt. Dei veit ikkje kva dei skal seie. Kan hende dette er den sterkaste grunnen til at eg vil dele alt eg deler. Eg vil prøve å gje eit nokre hint om kva ein kan seie, kva ein kan gjere, kva ein treng når katastrofen rammar dei du held av. For katastrofen rammar ikkje berre dei nærmaste. Den rammar alle dei som står rundt og. Den rammar ulikt, men den rammar.

Eit drygt halvår etter ulukka fekk eg moglegheita til ein ordentlig prat med far min.

– Vi kjende oss så hjelpelause, han såg rimeleg hjelpelaus ut no og, – vi ante knappast korleis vi skulle reagere på det. Vi fekk meldinga om kva som hadde hendt, og ja…vi visste verken kva vi skulle seie eller gjere.

– Men eg kjende det som om de ikkje forsto, frustrasjonen sto i auga på meg som alltid, – eg trong berre trøyst, og eg takla ikkje oppmuntringar og ‘tenk positivt’-pushing.

Dei ville gje meg pusterom, heldt han fram. Prøve å gjere augeblikka så normale som mogleg for å hjelpa meg å gløyme alt for ei lita stund. Kjærleg og godt meint, og eg veit eg burde vere takksam Men ein kan ikkje gløyme. Eg kunne ikkje gløyme. Ikkje for eit sekund ein gong. Eg tenkte berre på henne. På ulukka. På skaden. På at eg trudde eg mista henne. Det var det einaste som eksisterte for meg.

No er gjerne ikkje en søndagsmiddag ein optimal setting å ta opp eit slikt tema heller. Ungar kjem grinande inn med ei ørlita skrape som berre må ha plaster, sausen kokar over og katten kjem inn med ei halvdaud mus.

Ein sleng seg heller ikkje ned rundt eit lystig søndagskledd middagsbord: «Hei ja, då tenkte eg at eg skulle dra ned stemninga med å fortelje i grufulle detaljar om ulukka vår. Det vert ikkje så mykje blod, men rekn med ein tåreflom eller tre.»

I ettertid veit eg at ein gjerne har behov for å bli spurt. Elles kjens det som om ein tvingar seg på folk med noko ein slett ikkje er sikker på om dei vil høyre. Floken er jo at folk ikkje anar at ein gjerne vil bli spurt når ein sjølv ikkje gjer uttrykk for det. Dei var uvitande om mine behov.

Folk er ikkje tankelesarar. Og eg var ei pingle som ikkje opna kjeften.

 

Frå sjukehuset vart det rapportert at ungen hadde fått møte sjukehusklovnane for første gong. Dei hadde vore innom to gongar på akutt-sjukehuset, men då låg ho svimeslått og fekk ikkje gleda av å møte dei.

No vart dei innvilga nokre få minutt med audiens.

Elles var veka lite hendingsrik. Bortsett frå at Det Store Kontrollfrik-Monstret vakna att. Det som ikkje stolte på at faren hadde kontroll på skjermingskonseptet. Det kan og kallast mammamonsteret. Det som får ein til å tru at ein som mor kan og veit alt så mykje betre sjølv.

Mannen min erkjende på telefon at han ikkje var heilt stødig på skjermingskonseptet. Det vart bekrefta då han allereie same dagen som ‘vaktbytet’ glad meldte om at skjermingsreglane hadde vorte mjukna opp. Det var berre det at det var eit forslag til dagsplan for helga han såg på, og ikkje skjermingsreglane. Det var heller ikkje lett å forstå logikken i kva som var kvile, og kva som var lette kvileaktivitetar og kva av dei som skulle vere til ei kvar tid.

Eg kjempa i mot monstret, men det hadde stålkreftar og gav meg kraftig motstand. Monstret framstilte meg som masebøtte, forståsegpåar og besserwisser. Spesialistane roa oss med at ho ikkje kunne ta meir skade av om vi gjorde noko feil. Men betringa kunne ta meir tid dersom ho vart overstimulert og fekk for lite kvile. Og var det noko som helst i verda vi ikkje ønskte, så var det at betringa skulle ta lenger tid.

Telefonsamtalane mellom oss kunne vere kronglete og vanskelege. Det var store kjensler, tvil, frustrasjon og mykje irritasjon frå begge kantar.

Det var ikkje lett å vere verken kjærestar, velfungerande par eller foreldre.

Mange gonger i løpet av våren tenkte eg at dette ville vere syretesten for oss to. Opp- og nedturane har regna tett heile vegen. Det gjorde særleg den første tida ekstra vond. Fleire gonger har vi trudd at løpet er køyrd, noko som gjorde ekstra vondt midt oppi alt anna. Anten ville vi måtte avvikle AS Kjernefamilie, eller ville vi kome sterkare ut av det. Vi håpa sjølvsagt på det siste begge to. Vi håpar framleis.

Som ein kreftcelle har krisa sett bu i heimen, berre endra karakter. Den har gått frå akutt til kronisk. Lista seg inn som ein smygande sjukdom, som det kanskje finst kur for, kanskje ikkje. Symptoma er korte lunter, spente musklar, utmatting og opne tårekanalar. Krangling og usemje. Diskusjonar om bagatellar.

Skilsmisseprosenten er så høg som 50% hos foreldre til barn med spesielle behov.

Redninga har vore at vi har alltid vore seige. Vi har kjempa. Kome oss gjennom kriser tidlegare. Dette var ikkje, dette ER ikkje tida til å gje opp. Ein skal aldri gje opp når ein er nede for teljing. Då ser ein ikkje klart, ein er prega av sterke kjensler og manglande fornuft og rasjonalitet.

 

Bestevenninna mi var gullgodt selskap. Både som samtalepartnar og støtte, men reint praktisk og. Berre å skulle lage middag, gjere slike vanlege ‘hus-ting’ var uoverkommeleg slitsame. I tillegg gjorde sonen min krav på meg. Han slukte meg med hud og hår. Den lille sjela hans var rysta inn til margen, og han saug inn moderlig tryggleik og nærvær. Forståeleg nok. Det var godt for hjartet, og eg kunne ikkje gje han nok. Men når ein var tømt for kraft, energi og overskott vart det krevjande. Det gjekk på reserve-reservelageret laus når eg gjorde det eg kunne for å vere til stades for han, både fysisk og mentalt – når eg mest av alt berre ville leggje meg ned i stabilt sideleie og rugge.

Veka heime flaug av garde, og påska kom. Den skulle feirast på sjukehuset. Eg mintes starten av vinterferien nokre veker tidlegare – kor eg elska tanken på å ha fri og ferie. Kor glad eg allereie då var for at det berre var ein liten månad til neste runde fridagar å kose seg med ungane. No var han her, påskeferien, men den skulle bli annleis enn vi nokon gong kunne førestilt oss. Påskeegga vart fylt og pakka.

Det var ei omstilling å forlate sjukehuslivet for å reise heim. No som eg hadde akklimatisert meg heime, var det tid for å reise tilbake til denne rare bobla. Nok ein gong måtte eg skifte mental kanal. Sjølv om guten og eg skulle reise saman, grudde eg meg frykteleg.