22. KO-MU-NI-KA-SJON

Skulle ønske eg hadde orda.
Dei som trøysta deg. 
Skulle ønske det hjalp å sende 
varme tankar til deg.
Skulle ønske eg kunne fikse
det som gjer så ilt i deg. 
Men sjølv med verda full av ord og språk finn eg ikkje dei rette til det.

(Sigrid Moldestad)

Å dra heim frå sjukehuset etter den første veka der var absurd. Verda der ute var så lys. Mannen og eg fekk utveksla eit kyss, nokre ord og nokre tårar i tre minutt på togstasjonen. Eg skulle vidare med flytoget, medan han overtok stafettpinnen og sette seg på båten som skulle ta han med til dottera vår på halvøya ute i fjorden.

Den velkjende stova mi framstod framand. Alt framstod framand. Ingenting var kompatibelt med den verda og dei opplevingane eg kom i frå.

Eg gjekk rundt og virra. Såg meg rundt – som om eg var på besøk hos nokon eg kjende godt. Det kjendes ikkje som min eigen heim.

Besteveninna mi skulle vere hos guten og meg den veka, takk og pris for det. Ho var god hjelp på heimreisa, og utan henne hadde det vore alt for mykje tid til usunn grubling heime når guten var på skulen.

Inne på barnerommet sto eg lenge og stira på senga til jenta mi. Klarte ikkje heilt å forstå kvifor ho ikkje låg der. Tankane på at senga brått kunne ha blitt ståande tom for alltid tok pusten frå meg.

Sofaen fanga meg i varme grep, og eg forkasta alle tidlegare meiningar om at tv-spel er fandens verk. Tenk å vere velsigna med ei besteveninne som elskar å spele SuperMario, og som køyrer i gong duell med sonen min så eg kunne falle i stabilt sideleie på sofaen.

Kroppen hadde vore i høgspenning og beredskap 21 dagar i strekk. Sjølv då ein hadde moglegheita på sjukehusa gav den ikkje etter for det intense kravet etter kvile.

No var det som om den tillét seg å sleppe taket. No var den langt vekke frå dramatikken og årsaka til at den måtte halda seg oppe, koste kva det koste ville.

Kroppen kravde sitt, og eg var lettare komatøs i ein time.

Då spenningane sleppte litt etter litt den veka, gav dei plass til smerta. Hovudet verkte, og musklane kjefta og smelte på dårleg behandling og elendig HMS over lang tid.

Det var eit godt teikn, sa nevropsykologen på sjukehuset då eg kom tilbake, det tydde på at sjokket og traumet byrja å sleppe taket i kroppen.

 

Putene mine var mykje betre heime. Elles var det som å sove i senga til nokon andre.

Men sonen min låg der. I mi seng. Passe sveitt i håret og med antydinga til eit smil om munnen, vel vitande at han skulle vakne saman med mamma neste morgon. Eg sleit med å få sove, men no var det fordi eg ikkje ville sovne frå han, og hjartet haldt på å vekse ut av kroppen.

Om morgonen let han som han sov, berre for at eg skulle vekkje han med kos. Eg hadde planlagt jobb og veke så eg kunne vere heime og møte han då han kom frå skulen – nett som i før ulukka, då alt framleis var normalt. Han vart like glad som eg hadde førestelt meg kvar einaste dag. Eg veit ikkje kven av oss som var mest glad.

 

Veka flaug, like fort som finvéret i heimbyen om sumaren.

Guten og eg fekk mykje tid saman. Veninna mi og eg fekk prata. Eg treng vel ikkje forklare om kva. Det var ikkje mykje anna som eksisterte.

Vi vart innbydd på middag hos ein del av familien, og det var første gong eg såg dei igjen etter ulukka. Det vert ofte litt ‘italiensk’ når heile den familien samlast. Emna hoppar og spring rundt bordet som nyfødde lam om våren. Ein bør ikkje vere for smålåten, då kjem ein ikkje til ordet. Det brukar å vere særs sosialt, med høge stemmar og mykje humør og latter. Men eg hang ikkje med. Eg hadde ingenting å melde om noko som helst. Heile meg var berre fylt med ein einaste ting, og etter at dei hadde spurt korleis det gikk og eg ikkje klarte å svare skikkeleg fordi halsen snurpa seg, vart eg ordknapp.

Heile tida sat eg der og tenkte ‘Spør då. SPØR då! Spør kva som eigentleg hende, korleis det gjekk til, korleis det var, spør og grav om detaljar så eg kan formidle kor heilt jævlig det var og de kan skjøne kvifor eg er som eg er og reagerer som eg gjer!’

Men ingen spurde.

Dei visste ikkje at eg ville det. At eg trong det.

Og eg spurte ikkje om dei ville vete.

Ho akte, ho falt tre meter, ho skada hovudet sitt. Det var det dei fleste tok stilling til. Eg er ikkje sikker på om nokon eigentleg orka å vete meir enn akkurat det. Sjølv mannen min klarte seg lenge med den oppsummeringa. Han orka ikkje vete meir ein lang stund, ikkje før eg lenge nok hadde pressa på for å fortelje han det heile. For eg syntest han burde kjenne til heile historia.

Elles kan ein ikkje tvinga slike ting på folk trur eg, anten det er familie eller vener. Dei orkar kan hende ikkje. Det er vanskeleg for dei å sjå nokon dei er glad i ha det vondt. Dei veit ikkje kva dei skal seie. Kan hende dette er den sterkaste grunnen til at eg vil dele alt eg deler. Eg vil prøve å gje eit nokre hint om kva ein kan seie, kva ein kan gjere, kva ein treng når katastrofen rammar dei du held av. For katastrofen rammar ikkje berre dei nærmaste. Den rammar alle dei som står rundt og. Den rammar ulikt, men den rammar.

Eit drygt halvår etter ulukka fekk eg moglegheita til ein ordentlig prat med far min.

– Vi kjende oss så hjelpelause, han såg rimeleg hjelpelaus ut no og, – vi ante knappast korleis vi skulle reagere på det. Vi fekk meldinga om kva som hadde hendt, og ja…vi visste verken kva vi skulle seie eller gjere.

– Men eg kjende det som om de ikkje forsto, frustrasjonen sto i auga på meg som alltid, – eg trong berre trøyst, og eg takla ikkje oppmuntringar og ‘tenk positivt’-pushing.

Dei ville gje meg pusterom, heldt han fram. Prøve å gjere augeblikka så normale som mogleg for å hjelpa meg å gløyme alt for ei lita stund. Kjærleg og godt meint, og eg veit eg burde vere takksam Men ein kan ikkje gløyme. Eg kunne ikkje gløyme. Ikkje for eit sekund ein gong. Eg tenkte berre på henne. På ulukka. På skaden. På at eg trudde eg mista henne. Det var det einaste som eksisterte for meg.

No er gjerne ikkje en søndagsmiddag ein optimal setting å ta opp eit slikt tema heller. Ungar kjem grinande inn med ei ørlita skrape som berre må ha plaster, sausen kokar over og katten kjem inn med ei halvdaud mus.

Ein sleng seg heller ikkje ned rundt eit lystig søndagskledd middagsbord: «Hei ja, då tenkte eg at eg skulle dra ned stemninga med å fortelje i grufulle detaljar om ulukka vår. Det vert ikkje så mykje blod, men rekn med ein tåreflom eller tre.»

I ettertid veit eg at ein gjerne har behov for å bli spurt. Elles kjens det som om ein tvingar seg på folk med noko ein slett ikkje er sikker på om dei vil høyre. Floken er jo at folk ikkje anar at ein gjerne vil bli spurt når ein sjølv ikkje gjer uttrykk for det. Dei var uvitande om mine behov.

Folk er ikkje tankelesarar. Og eg var ei pingle som ikkje opna kjeften.

 

Frå sjukehuset vart det rapportert at ungen hadde fått møte sjukehusklovnane for første gong. Dei hadde vore innom to gongar på akutt-sjukehuset, men då låg ho svimeslått og fekk ikkje gleda av å møte dei.

No vart dei innvilga nokre få minutt med audiens.

Elles var veka lite hendingsrik. Bortsett frå at Det Store Kontrollfrik-Monstret vakna att. Det som ikkje stolte på at faren hadde kontroll på skjermingskonseptet. Det kan og kallast mammamonsteret. Det som får ein til å tru at ein som mor kan og veit alt så mykje betre sjølv.

Mannen min erkjende på telefon at han ikkje var heilt stødig på skjermingskonseptet. Det vart bekrefta då han allereie same dagen som ‘vaktbytet’ glad meldte om at skjermingsreglane hadde vorte mjukna opp. Det var berre det at det var eit forslag til dagsplan for helga han såg på, og ikkje skjermingsreglane. Det var heller ikkje lett å forstå logikken i kva som var kvile, og kva som var lette kvileaktivitetar og kva av dei som skulle vere til ei kvar tid.

Eg kjempa i mot monstret, men det hadde stålkreftar og gav meg kraftig motstand. Monstret framstilte meg som masebøtte, forståsegpåar og besserwisser. Spesialistane roa oss med at ho ikkje kunne ta meir skade av om vi gjorde noko feil. Men betringa kunne ta meir tid dersom ho vart overstimulert og fekk for lite kvile. Og var det noko som helst i verda vi ikkje ønskte, så var det at betringa skulle ta lenger tid.

Telefonsamtalane mellom oss kunne vere kronglete og vanskelege. Det var store kjensler, tvil, frustrasjon og mykje irritasjon frå begge kantar.

Det var ikkje lett å vere verken kjærestar, velfungerande par eller foreldre.

Mange gonger i løpet av våren tenkte eg at dette ville vere syretesten for oss to. Opp- og nedturane har regna tett heile vegen. Det gjorde særleg den første tida ekstra vond. Fleire gonger har vi trudd at løpet er køyrd, noko som gjorde ekstra vondt midt oppi alt anna. Anten ville vi måtte avvikle AS Kjernefamilie, eller ville vi kome sterkare ut av det. Vi håpa sjølvsagt på det siste begge to. Vi håpar framleis.

Som ein kreftcelle har krisa sett bu i heimen, berre endra karakter. Den har gått frå akutt til kronisk. Lista seg inn som ein smygande sjukdom, som det kanskje finst kur for, kanskje ikkje. Symptoma er korte lunter, spente musklar, utmatting og opne tårekanalar. Krangling og usemje. Diskusjonar om bagatellar.

Skilsmisseprosenten er så høg som 50% hos foreldre til barn med spesielle behov.

Redninga har vore at vi har alltid vore seige. Vi har kjempa. Kome oss gjennom kriser tidlegare. Dette var ikkje, dette ER ikkje tida til å gje opp. Ein skal aldri gje opp når ein er nede for teljing. Då ser ein ikkje klart, ein er prega av sterke kjensler og manglande fornuft og rasjonalitet.

 

Bestevenninna mi var gullgodt selskap. Både som samtalepartnar og støtte, men reint praktisk og. Berre å skulle lage middag, gjere slike vanlege ‘hus-ting’ var uoverkommeleg slitsame. I tillegg gjorde sonen min krav på meg. Han slukte meg med hud og hår. Den lille sjela hans var rysta inn til margen, og han saug inn moderlig tryggleik og nærvær. Forståeleg nok. Det var godt for hjartet, og eg kunne ikkje gje han nok. Men når ein var tømt for kraft, energi og overskott vart det krevjande. Det gjekk på reserve-reservelageret laus når eg gjorde det eg kunne for å vere til stades for han, både fysisk og mentalt – når eg mest av alt berre ville leggje meg ned i stabilt sideleie og rugge.

Veka heime flaug av garde, og påska kom. Den skulle feirast på sjukehuset. Eg mintes starten av vinterferien nokre veker tidlegare – kor eg elska tanken på å ha fri og ferie. Kor glad eg allereie då var for at det berre var ein liten månad til neste runde fridagar å kose seg med ungane. No var han her, påskeferien, men den skulle bli annleis enn vi nokon gong kunne førestilt oss. Påskeegga vart fylt og pakka.

Ungen er over gjennomsnittet storforbruker av tape…

Det var ei omstilling å forlate sjukehuslivet for å reise heim. No som eg hadde akklimatisert meg heime, var det tid for å reise tilbake til denne rare bobla. Nok ein gong måtte eg skifte mental kanal. Sjølv om guten og eg skulle reise saman, grudde eg meg frykteleg.

21. Sentrum i solsystemet

(Er du ny lesar, så anbefaler eg at du les innlegga kronologisk)

I blant kan ein sjå tilbake og finna
at tårene er blitt til perler
Ei skinande rad av minne 
Gode minne å varma seg på
Tunge minne som gir ballast
Helst ville vi ha surfa på gleda
Men i blant er gleda ein skatt
vi må erobra gjennom kamp
Forunderlig er dette livet
og den vegen vi får å gå

(Bente Bratlund)

Dei første dagane etter den vanskelege ‘premierehelga’ openberra meir og meir av det gode ved sjukehuset.

Det var enormt mykje hjelp og støtte å få til alt som var vanskeleg. Praktiske byrder og problem vart løfta av slitne skuldrar. Eg trong ikkje springe til Rema i snøstorm fleire gonger heller. Ryggmargsskade-avdelinga rett ved hadde kjøkenkrok med eit kjøleskåp fullt av kald jus og andre godsakar, kaffimaskin og naudproviant til kveldssvoltne magar.

Snart var det team-møte, der heile teamet til jenta var samla. Ti stykk. Ti stykk! Berre for ei einaste lita jente! Det var lege, sjukepleiar, hjelpepleiar, ergoterapeut, fysioterapeut, nevropsykolog, logoped og koordinator! Ungen var sentrum i eit lite rehabiliterings-solsystem.

Då legen samanfatta ulukkeshendinga og tida etterpå, sat psykologen røynd parat med papirlommetørkle. Akeulukke. Hovudskade. Kraniebrot. Hjernebløding. Berre det å høyre orda sikra full lekkasje i tårekanalane.

Eg vart informert om at det ville bli mykje kartlegging og testing framover. Dei vart litt paff då dei høyrde at vi var førespegla åtte veker. Nei, nokre gonger var det mykje mindre. Nokre gongar meir. Eg fekk kjensla av at dette ikkje var så gale, og at vi ville kunne reisa heim lenge før vi trudde.

Eg visste det! Godt eg ikkje handla meir eplejus enn eg gjorde.

Eg merka fort kor fine folk vi hadde fått tildelt. Og det beste av alt, eg skulle få hjelp eg og. Hjelp til å handtera traumet, og få system i det indre kaoset. Dette var ein del av rehabiliteringa. Skulle ein få skikk på ein sjuk eller skada unge, var det like viktig å hjelpe foreldra. Musikk i mine øyrer!

Det var ein vedunderleg heilskap i behandlingsopplegget, der heile familien skulle hjelpast. Så allereie måndagen etter første helga var eg sett opp til samtale med psykolog. Deretter var det avtale med sosionom.

Gud, eg elskar sosionomar!

Eg vart jo ‘navar’ før eg rakk å blunke. Og er det noko eg har lært i mitt liv,så er det at det rett som det er kan vere krevjande å forholde seg til NAV og dei. Men akkurat no var eg tvingande nøydd. No vil eg presisere at det er heilt fantastisk at det finnes løysingar i Noreg som gjer at ein ikkje treng å selje hus og bil og ungar dersom ein vert sjuk eller av ein eller annan grunn ikkje kan jobbe ein periode. Men det har vist seg at det enklaste er å vere heilt normal, standard A4 arbeidstakar. Skulle du vere så syndig å vere sjølvgåande i den forstand at du har din eigen bedrift, kan du i mange tilfelle berre gå å hengje deg langsamt. Det er ikkje nødvendigvis det at ein ikkje får noko, det berre gjer heile prosessen inn i helsike mykje meir intrikat. Men no skal eg fokusera positivt og tenkje på for eit fantastisk system vi er velsigna med. Dei viste til og med heilt NAV-utypisk eksepsjonell velvilje nokre gonger.

Sjukepleiarar som avlastar så ein ikkje får totalt brakkefeber, er og høgt verdsett. Ungen sjølv hadde det stort sett som plomma i egget, trass i grunnen til at vi faktisk var der. Rehabiliteringa og opptreninga kom fort i gong, noko som for henne medførte mye kjekt.

Vi fekk hjelp og støtte til alt når det gjaldt å omorganisere livet. Sosionomen (nemnde eg at eg elska ho?) sat klar på slaget avtalt tid, rett etter eg var ferdig med psykologsamtalen. Sosionomen sendte inn reiserekningar og informerte om rettighetar og moglegheiter.

– Berre skriv under fullmakta her, så tek eg meg av kontakten med NAV, sa ho.

Eg kunne kysst ho der og då. Men eg har eit rykte å ta vare på, så eg grein heller ein liten skvett av lukke og letnad.

 

Terapeutane kom og gjekk og henta ungen til all slags opplegg. Det var mykje ho skulle gjennom. Ho fekk gjere alle slags morosame ting. I byrjinga sat ho for det meste i rullestol, og ho elska det. Det var ikkje fordi kroppen var skada, men ho var framleis svimmel og ustødig og vart fort sliten i beina og kroppen.

Dagane gjekk seg til på et vis, ein leiter og finner små rutinar og ‘luftelommer’. Det vart konstatert at kroppen hennar verka som den skulle, etter ein testveke med treningar og behandlingar saman med ymse ‘pedahøyter’.

Det er ikkje til å tru. Ungen ramla tre meter rett ned, og forstua ikkje ein gong tommelen. Englevakt, langt over fatteevne.

Det som var vanskeleg å forstå seg på var at vi såg ‘gode gamle’ jenta vår, som tilsynelatande var seg sjølv og verka som før. Samstundes så var ho ikkje det. Skaden var så frustrerande usynleg.

Ergoterapeuten klarte omsider å forklare kva det handla om. For å seie det veldig enkelt: Skaden i hjernen gjorde at den ikkje var i stand til å ta inn verda. Alle sanseinntrykk, og inntrykk elles vart enormt mykje sterkare. Sjølv små lyder vart store og plagsame, farger og synsinntrykk vart meir intens, lys vart skarpare, og opplevingar/inntrykk vart større. For å seie det med enkle ord – ho var på ein måte blitt høgoktan høgsensitiv. Märtha Louise kunne berre gå å leggje seg. Ho var ikkje i nærleiken.

Korttidsminnet var påverka, og hukommelsen elles var litt av og på. Det var desse tinga som trong tid og måtte ‘jobbas’ med, og usikkerheita vår handla om korleis det ville prege henne i framtida. For ingen kunne seie sikkert om ho ville bli 100% bra igjen eller ikkje.

Eg nytta sjølvsagt høvet til å minne henne på kor ekstremt glad ho er i å rydde og å gjere som eg seier…

Nevropsykologen, som og forbarma seg over både meg og andre pårørande, hadde eit eiget lag med ungar, og den første timen ho hadde med jenta mi inne på rommet vårt, satt eg i senga og prøvde å gjere meg usynleg utan å fnise for høgt. Jenta teikna, og psykologen kamuflerte spørsmåla godt i lett kvardagsprat. Dei snakka om oss heime, og ho spurte jenta om rydding .

– Det er det mamma som gjer, pappa driv ikkje med sånt.

Hoho, knegga eg inni meg, det er frå fulle folk og ungar ein får høyre sanninga. Ungen skal få is i dag!

– Men pappa støvsuger og vaskar, dét er ikkje mamma så god til.

…den isen kunne ho berre gløyme!

Ho trong enormt med kvile, sjølv om ho ikkje verken forstå eller kjende det sjølv. Batteriet hennar var konsekvent full-lada på hundre tusen, men ti sekund etter kunne ho sove tungt i tre timar.

Med kviletider følgde tankar og sakn etter vener og heimeliv. Ho følgde med på klokka på veggen.

– No er broren min på veg til skulen.

– No et han lunsj.

– No er han på veg heim.

Slik var ho med han gjennom heile dagen hans.

Ho hata å ‘tvingas’ til å kvile fleire gonger dagleg. Bortskjemde skitunge, ho skjøna ikkje kor heldig ho var.

Viss nokon hadde tatt styring og pressa meg til å kvile så ofte hadde eg jubla!

 

Eg grubla mykje.

‘Kva om’. ‘Tenk viss’.

Tenk viss ho faktisk hadde døydd den dagen, slik eg trudde ho gjorde – og det siste eg gjorde var å små-kjekle med henne om at hun ikkje ville ta på lue og vantar.

Eg vart klissent tilgjevande. Livet er for kort og uføreseieleg til tussakonfliktar, krangel, usemje og ting som visar seg eigentlig å være bagatellar når det verkeleg kjem til stykket.

Tenk om ein aldri får ordna opp med dei ein er glad i, også smell det.

Tenk om ein aldri får sagt ‘Eg er eigentlig veldig glad i deg!’

Det er verkelig mykje tull ein driv og styrar med som er passe talentlaust å bruke tid og krefter på. Eg hadde ei heil liste sjølv. Det er ikkje så hyggjelig måte å bli minna på sånt, men eg var likefullt glad for at eg vart det. Sjølv om eg oppdaga at eg hadde – og framleis har stort forbetringspotensiale etter at vi kom heim.

 

Det vart overraskande nok mange små, gylne augeblikk. Ho fekk ikkje så mykje som sjå på ein skjerm, det vere seg iPad, tv eller telefon på sju veker, så eg fekk endeleg realisert planen min om å byrje å lese høgt for ho.

 

Eg satt ofte i senga, med henne tett i armkroken min og las. Vi las Marikken. Vi las Tonje Glimmerdal. Vi las Mio min Mio. No veit eg ikkje kor mykje ho er i stand til å fortelje att, for problema med korttidsminnet byrja å gjere seg gjeldande. Eg haldt på å gå frå konsepta av at ho heile tida lurte på kven Miramis var.

 

– MIRAMIS ER HESTEN TIL MIO FOR HELSIKE, HAN ER NEMNT FJORTEN GONGER PÅ KVAR SIDE, FØLG NO MED DÅ, UNGE!!!

 

Eg tenkte det. Men eg sa det ikkje. Eg berre forklarte det med små og milde bokstavar som dryppa av moderleg tolmod.

Superkrefter…

Ein er nøydd til å finne små fine ting og augeblikk i eit elles så absurd tilvære, og vi vart faktisk flinke til akkurat det.

Klarar ein berre slå seg til ro og akseptere situasjonen kan ein opne ein seg på ein annan måte – og alt kan hende. Og særleg dei siste to vekers hendingar viste meg at augeblikk ein ikkje heilt skjønner poenget med der og då, kan vise seg å bli nydelege minner når ein tenkjer tilbake. Vert ein skikkeleg proff, registrerar ein desse augeblikka medan dei er der og.

Ein kan og lære at den største gleda kan finnes i dei minste ting. Som ei pakke fargeblyantar. Og eit kvitt ark.

Og å finne ut at dei hadde isbitmaskin der og

20. Mars & Venus & dei

Det e aldri lett å sjå                                                                                                                                     Det aldri enkelt å fare i frå                                                                                                                          Eg ve du ska bli                                                                                                                                                   Men veit                                                                                                                                                            d’ e tid forbi

(Sigrid Moldestad)

Mann og son kom på besøk allereie første helgen. Det var ufatteleg godt for alle dei fire hjarta men total overload for enkelte mørbanka hjernar.

Dei kom tidleg, dagen etter vi ‘flytta inn’. Då sonen min gledestrålande sprang inn i armane mine, grein eg som ein unge. Det var og første gongen eg såg mannen min etter ulukka, men hjartet mitt verkte ekstra for guten. Eg trur faktisk han hadde det hakket verre enn systera si då, for mammasaknet var som eit hol i eit lite gute-hjarte.

Alle kjensler bare velta fram. Glede og sorg og trøyttheit og kjærleig og alt – i ei einaste rørete suppe.

– Tante, korleis kunne mamma bli så fort lei seg?

Guten hadde peila ut leikerommet, og systera mi haldt han med selskap der medan eg fekk nokre ord og ein lang klem av mannen min. Eg vart henta for å svare guten.

– Nokre gonger vert ein så glad at hjartet beint frem renn over av lukke, måtte eg ‘plastre’. Og fekk ein intens og lang klem til svar.

– Mamma, sant at det går an å ha eit elskehjarte i kroppen? Ein i klassen seier at det ikkje går an.»

JO det gjer det! Er det noko som går an så er det akkurat det.

 

Systera mi skulle reise heim nokre få timar etter at gutane kom. Det var like vondt og vanskeleg for både ho, niesa og meg. Vi hadde blitt så samansveisa. Ho og eg utfylte kvarandre. Der eg kom til kort med ungen, der trødde ho til for full maskin og løyste saken. Og begge var drilla i skjermingskonseptet på ein nærmast hjernevaska måte.

Sjølv om dei to karane mine skulle vere der i helga, ville eg snart vere heilt åleine. Det var både vemodig og skitskummelt. Systera mi og eg hadde vore gjennom djupe opplevingar saman.

Ungen var og veldig lei seg då tanta skulle dra. Banda mellom dei to var tettare enn nokon gong. Det var ikkje berre eg som måtte takla endringar og omstilling, det var like utfordrande for henne.

Eg trur vi kjende oss like tom og åleine begge to då tanta drog.

– For ei reise! sa ho før ho gjekk inn på bussen og braut ut av bobla.

– For ei reise! svara eg, og tusla attende mot det ukjende.

Og det kan ikkje seies annleis.

FOR ei reise.

Og reisa skulle bli lang.

 

Ungen var sliten på føremiddagen og hadde sovna rett før faren og broren kom. Ho hadde fått kome ut av senga på ordentlig for første gong på to veker, og fått sjå litt i leikerommet og ete eit par bitar med pizza der.

Synet av far og dotter som klemte kvarandre som om dei aldri meir ville sleppe kvarandre. Han var gripen. Hadde ikkje sett jenta si etter ulukka, berre fått referat av meg.

 

Det var så enormt rørande å sjå dei to små sjå kvarandre att! Sist broren såg henne var ho medvitslaus, og han redd. Då kjende han henne ikkje att, sjølv om det var ho som låg der.

No var det tvillingsystera han såg framfor seg, meir eller mindre slik han hugsa henne. Letnaden og gleda i han lyste kring han då ho hylte namnet hans av fryd. Dei klemte kvarandre i omlag sju sekund, så var leiken i gong.

Det var en kinkig blanding av ekstremt fint og like anstrengande å ha dei på besøk. Han kunne gjere ting som ho ikkje tålte eller fekk lov til. Han ville leike på leikeplassen, herje i snøen, spele ball i gymsalen eller sjå på barne-tv. Heilt vanlege ting som ungar gjer. Ho fekk ikkje gjere noko av det. Faren og eg laug, bløffa og fann på avleiingsmanøvrar. Vi lurte og triksa og haldt hemmeleg og prøvde å gjere det så greitt som mogleg for begge ungane. Men det var eit daudfødt prosjekt. Urettferda var til å ta og kjenne på.

– Kvifor får ikkje eg lov? Eg har jo ikkje skada meg…

– Kvifor får han gjere det og ikkje eg?

Og då brukte ho dei einaste pressmidla ho hadde – truga med å ikkje ete eller sove. Ho måtte halde kviletidene. Og dei var det mange av då. Viss ikkje ho fekk kvilen sin gjekk batteriet til botn, og ho fekk det verre. Vart det vanskeleg for ho, vart det enno verre for oss.

 

Vi gledde oss intenst til leggetid begge kveldane. Det var stressande. Det var intenst. Og eg vart daudsliten av det. Det var ikkje til å sjå bort frå at det var ein kunstig setting for oss alle å leike familie i. Sjølv om eg fryda meg heilhjarta over å sjå særleg sonen min att, følte eg at det var ein bommert av dei sjeldne å bli sameint med familien så tidleg. Det var vanskeleg og slitsamt for oss alle fire.

Guten likte seg for så vidt godt på sjukehuset. Ungar tilpassar seg fort seies det. Leikerommet var nytt og spanande. Hen fekk spele ball i gymsalen. Han fann stor oppdaga fort fjernkontrollen til sjukehussenga og hadde moro med å køyre senga opp og ned. Likevel hadde eg vondt av han der han låg i eit kaldt og framand sjukehusrom. Det er godt mogleg at det var mine eigne kjensler om dette eg overførte på han, og at han slettes ikkje hadde det så verst. Men like fullt.

 

Det var heller ikkje lett for ein seksårig gut å forstå at systera skulle skjermast. Det vil seie at ho ikkje måtte utsetjast for høge røyster, hastig kroppsspråk eller noko som likna på oppjaga stemning eller stress. Eg hysja stadig på dei når det ganske enkelt snakka med heilt vanlege røyster. Det var nok ei utfordring for faren og. Når ein er van til å reagere som ein vanlegvis gjer, snakke med den stemma ein vanlegvis snakkar med og vere kvikk og effektiv i måten ein beveg kroppen er det ikkje lett å omstille seg på eit blunk. Vi måtte endre måten å vere med henne, særleg i dei situasjonane ho oppførte seg dårleg og der ein tidlegere ville teke fram ‘strenge-stemma’ og sett foten ned.

Han følte at eg kjefta og maste, og at alt han gjorde var feil. Det gjorde han i grunnen og, viss ein såg på skjermingsreglar og instruksar vi var meir eller mindre påtvinga. Men han gjorde det sjølvsagt ikkje av vond vilje. Det var ei heilt ny verd å kome inn i. Ein måtte endre alt ein tidlegare var van med å gjere. Måten å tenkje på. Måten å vere på. Ein måtte endre heile seg. Systera mi og eg spøkte heile vegen med at vi ville kome heim med kroniske ‘biblioteks-røyster’.

 

Den eine kvelden med besøk heime frå, var det umogleg å få ungen nedpå. Få ho til å landa. Ho var for oppglødd, for stressa. Overtrøytt og overstimulert til brestepunktet, utan å skjøna det sjølv. Og ho rasa! Sjølv dei aller minste ting vart for mykje for henne, og i slike stunder reagerte ho med å bli sint og utagerande.

Ho nekta å finne roen før eg hadde bedt om orsaking.

– For kva då, undra eg?

– For at du MASAR sånn, skreik ho.

Det kunne eg be om orsaking for utan å mukke. Men eg måtte mase. Ho forsto det berre ikkje. Ungen verken skjønte, kjende eller godtok sine eigne avgrensingar. Ikkje då, og ikkje seinare.

Ho ville ikkje leggje seg, og eg måtte til slutt trua med å hente legen. Ja eg veit at det er normalt at ungar ikkje vil leggje seg. Men det var ikkje normale reaksjonar frå min unge. Eg hadde trass alt levd seks år med henne før dette. No snakka vi Jekyll & Hyde. Det var nattsvart eiter og galle som velta ut av munnen på henne.

Men brått var det som om ho såg seg sjølv utan ifrå, som om ho plutseleg innsåg kva ho hadde sagt og gjort. Og ho bråsnudde. Vart kasta inn i botnlaus anger, og gjekk heilt i oppløysing av fortviling og redsle for at ho hadde såra meg og gjort meg lei.

Ho hadde ikkje det. Såra meg altså. Mine tårar rann fordi det smerta sånn å sjå henne slite slik. Først var ho så rasande at det nesten gjorde vondt, deretter vart ho så inderleg fortvila at ho ikkje visste kvar ho skulle gjere av seg.

Ho sovna i armane mine, heilt utslite.

Desse stundene saknar eg framleis. Ikkje raserianfalla, men nærleiken og kjærleiken. Nesten kvar kveld i ti veker skulle ho sovne sånn, med armane mine tett rundt seg, medan eg lukta på håret hennar og tenkte at eg aldri meir ville sleppe ho.

 

Mannen min og eg snakka litt då begge ungane var i drøymeland. Det vil seie, vi prøvde å snakka. Det var ikkje spesielt enkelt, verken praktisk sett eller på andre måtar. Rommet vårt låg i andre etasje, medan guten og faren sov i eit rom i første. Ho hadde nokon til å passa seg, men vi måtte bruke mobilane som improvisert baby-call for broren. Vi sat i ein sofa i ein stor open plass mellom vaksenavdelinga for traumatiske hjerneskader, og kantineseksjonen. Heisen låg rett ved, og det var lite privatliv.

 

Det var ikkje heilt enkelt å kome på nett. Han og eg var på totalt ulike planeter då. Eg var utelukkande prega av ulukka og traumet, og, orsak uttrykket, dreit i alt anna. Han, på sin side, fokuserte på praktiske ting som forsikring og flybilletter og heimelogistikk.

Vi klarte ikkje å snakke ordentlig saman. Kommunikasjonen var meir flokete enn håret til ungen hadde vore. Innimellom kjendes avstanden mellom oss større der vi sat tett saman, enn då vi var i kvar vår by med høge fjell i mellom.

Krisetider, anten det er alvorleg sjukdom eller skade gjer ofte noko med folk. Med foreldre. Med par. Særleg no som ein av oss sto midt oppi sentrum av stormen, medan den andre på ein måte kom litt utan ifrå på eit seinare tidspunkt. Begge var like sjokkerte og lei seg over det som hadde skjedd, men opplevde alt frå to ulike ståsted. Det vart ein krevjande prosess å kople alt saman til ei felles forståing. Eg vart freista til å grave fram mitt gamle, til då uopna eksemplar av Menn er frå Mars, kvinner er frå Venus. Vi hadde utan forvarsel hamna i heilt nye roller, og kjende verken oss sjølv eller den andre att. Problemet skulle bli at vi aldri fekk snakka ordentlig saman andlet til andlet, berre på telefon. Og der var kompliserte ting ein måtte prate om andlet til andlet, og ikkje berre ved hjelp av teknologien.

 

Før gutane skulle reise heim, tok eg sonen min med meg på bytur. Det var første gongen eg vart introdusert for kontrollfriken. Og då snakkar eg ikkje om guten.

Han og eg kosa oss så godt vi kunne, han fekk til og med gå bananas og velje fritt (nesten….) i ein lekebutikk – før vi gjekk på restaurant. Det var så fint å vere berre oss to. Men hovudet var ikkje med. Det var første gongen eg var vekke frå ungen og sjukehuset, og det var første gongen faren skulle vere åleine med henne. Eg var ikkje overtydd om at han hadde stålkontroll på skjermingsreglar og rutinar. Det hadde han no heller ikkje hatt, viste det seg. Eg kunne bli frykteleg kritisk og sint på han når han ikkje gjorde det som var riktig. Det var ikkje vondt meint, men handla om at eg hadde fått dunka inn betydinga kor viktig det var å følgje skjermingsreglane. Og det var redsle. Redsle for at noko skulle hende. Dei overlevde sjølvsagt begge to. Og dei hadde hatt godt av litt far-og-dotter-tid.

 

Eg grudde meg intenst til sonen min skulle dra. Nok ein gong ante eg ikkje kor lenge det ville bli til eg fekk sjå han att. Ingen av oss hadde snakka med han om kor lenge vi skulle vere borte, og på ein måte trur eg det var like greitt. Det er ikkje alltid like lett for ein unge å ha omgrep om kor lang tid det faktisk er, og nokon gonger er det betre å ta ting litt etter litt. Tenkte vi då.

 

Samstundes som eg grudde meg, såg eg fram til avreisa. Eg og ungen trong ro til å slå oss til ro, til å finne ut av kvardagen her. Det var stressande å vere samla alle fire under slike omstende.

Men då dei var klare til avgang var det berre vondt. Guten vinka smilande då han gjekk, og eg vinka tappert smilande tilbake… før eg snudde meg og kranen opna seg. K, ei av dei snillaste sjukepleiarane i verda, lukta lunta og svusja ungen med seg til leikerommet så eg kunne skrapa meg opp att av golvet. Eg følgde mannen og sonen frå vindauget på rommet heilt til dei forsvann ut av syne.

Ho kom tilbake, og på eit blunk var det ho som var mora. Lukta av sorg og fortviling hang tung i rommet.

– Det går bra, mamma, trøysta ho og klappa meg på kinnet, – det går bra.

19. Brazilian Waxing the mental way

 

Dagene komme og dagene går                                                                                                                Livet står stille mens timene slår                                                                                                            Støv virvles opp fra det stedet eg e                                                                                                         som et tegn te meg sjøl at eg fortsatt e med

Nytt sjukehus. Ny fase. Ny kvardag. Nye menneske. Nye rutinar. Nye lydar. Ny puls. Ny atmosfære. Nye framsteg. Nye utfordringar.

For mykje nytt på ein gong.

Til trass for at dagane viste at vi var kome til ein plass som var heilt usannsynleg bra, kjendes det vanskeleg å finne seg til rette der. Sjølv små forandringar vart valdsamt store. Inntrykka, utviklinga hennar… alt var overveldande stort og vanskeleg å fordøye.

Eg sakna akuttsjukehuset veldig den første tida. Tryggleiken. Roen. Rutinen. For ikkje å snakke om kokoaugeblikka til systera mi og meg.

Å bli flytta til eit nytt sjukehus for rehabilitering var som mental og emosjonell brasiliansk vaksing. Men som kjent (ikkje det at eg har prøvd det, men etter det eg har høyrt….) – det vert betre når det først er gjort.

Det var traumatisk å kome inn i det nye rommet vårt, den nye ‘heimen’ vår. Det var stort, kvitt og kaldt. Og verst av alt – det var lyst. Det hang bilete og hyller på veggen – og aller verst – der var TV – utildekka!

Systera mi og eg fekk karamellsjokk! Vi greip febrilsk etter alt vi kunne finne av handdukar og tepper vi kunne dekke til alt med. Vi kom frå eit skjermingsregime (ordet fann vi i epikrisa – skjermingsregime) – der alt var mørkt og mildt og dekka med grøne dukar – og inn i dette.

Legen kom på visitt. Han hadde med seg datamaskin (som han sette frå seg på senga til hennar – med open skjerm). Telefonen hans ringte (den var så langt frå lydlaus som det gjekk an).

Kor vart det av den ‘strengare skjerminga enn på akuttsjukehuset’ vi var førespeila av representanten som få dagar før som hadde førebudd oss på overgangen?

Ikkje var der nokon dagsplan, eller noko som helst anna synleg skjermingsopplegg i det heile tatt heller. Ingen kviletider. Ingen haldepunktar.

Vi snakkar posttraumatisk forvirring på høgt nivå!

Utpå våren hadde dei møte for pårørande saman med leiar for ‘Enhet for barn og unge’, som avdelinga vår no heitte. Ein kunne kome med innspel og gje tilbakemelding på ting vi var nøgd eller ikkje med. Innan den tida hadde vi oppdaga kor bra sjukehuset var, og det var mykje ros og lite ris å melde. Det einaste eg påpeika var kor viktig det er at førebuinga harmonerer med det ein faktisk møter.

Vi vart teke i mot av sjukepleiar AL. Ungen fekk nytt pasientarmband, blodtrykket vart målt, og vi fekk ordna gjesteseng til tanta. AL tok meg med inn i leikerommet for eit slags innkomstsamtale, og for å få noko som helst vettug informasjon ut av denne mora som sat stiv framfor henne og strigret med knytte never.

– Så du syntest eg var skummel du altså, knegga ho hjarteleg då eg erkjende førsteinntrykket før vi skulle skrivast ut ni veker seinare. Ho, ei av dei vi skulle kome til å sakne mest i ettertid.

Det var berre det at eg ikkje kjende henne då, ho var like framand som plassen vi var på. Og heilt ærleg – alt var skummelt på den tida.

Vi var tørste og trong noko å ete, men kantina var stengd. Kantine?! Åpningstider?! Gud, som vi sakna det alltid tilgjengelege pårørande-kjøkenet vi kom frå. Det einaste vi fann her, var eit tomt kjøleskap med kurvar til kvart pasientrom. Og ein Rema-butikk som visstnok låg like i nærleiken.

Etter hard kamp utan retningssans gjennom snøstormen som herja ute, fann eg butikken, og byrja å hamstre. Eg la fem kartongar eplejus i kurven, men la fire av dei tilbake. Framleis trudde eg ikkje heilt på dei åtte vekene overlegen hadde insistert på.

Legar kan ta feil. Så eg var klar for å dra heim snart. Juicekartongen og eg kava oss same vegen attende til dei to som venta.

Ungen bad om mat! Halleluja!

Ho skulle ha yoghurt med ‘sånne små, hudfarga ting med stripe på’…

– Havregryn..?

– Nei!

– Musli..?

– NEI!

– Cornflakes, då…?

– NEEEEEIII!!!!

Ho forklarte, vi var tette og skjøna ikkje ein skit same kva.

Temperaturen steig, vulkanen nærma seg utbrot.

Papir og penn vart funne fram, og ho skulle teikne seg fram til desse underlege, ukjende små hudfarga greiene med stripe på.

Det såg ut som havregryn.

– Er du sikker på det ikkje er havregryn…?

– NEEEEEEIIIIIII!!!!!!

– Ehm, nei som i at du ikkje er sikker, eller nei som i at det ikkje er havregryn..?

Vi prøvde verkeleg…

– AAAAAAAHHHHHRRGGGGG!!!!!! Penn og papir gjekk i veggen.

Sjukepleiar AL, som heller ikkje forsto, sprang i veg og henta noko i eit plastkrus og synte henne.

– Er det dette du meiner…?

– JAAAH!!!

Det var havregryn.

I rest my case.

 

Ein porsjon mindre interessant Rema-sushi vart innteke i leikerommet etter at ungen hadde og sovna. Den smakte papp, kan hende forsterka av kor fortapte vi kjende oss. Vi prøvde å ta andletsmaske for å heva humøret, men humoren var like knusktørr som huda. Vi låg i senga og stira lenge i taket. Undrande på kva for eit ekspresstog som hadde køyrd over oss, før søvnen kom og gjekk i korte blaff resten av natta.

 

Dei første morgonane grein eg frå eg slo opp auga. Dei lyse veggane betrakta meg med kalde, nådelause blikk.

– Det er berre å slå seg til ro, terga dei med sjølvgode miner, – vi har sett sånne som deg før, og du kjem ingen veg same kor mykje du skrik, heldt dei fram, – du kjem til og med til å lika oss. Sakne oss.

Eg hata dei. Eg hata å vere der, ville berre vekk. Eg kjende meg malplassert og framand, og like forvirra som ei fjert i ein kurvstol.

Dagen etter framkomst, kom ein ung sjukepleiar kom inn og ynskja god morgon. Etterkvart forsto eg jo at han var ein hyggjeleg kar, men der og då ynskte eg han dit peparen gror. Ikkje fordi han sa eller gjorde noko feil, men eg var redd for å gå i knas om nokon blåste på meg. Eg kjende meg ikkje trygg på han. Eg kjende meg ikkje trygg på nokon. Kjensler eg enno ikkje har funne ord for rasa i kroppen, eg grein berre nokon såg litt for hardt på meg. Og han her hadde ikkje dei rette skuldrane å grina på. Dei verka urøynde og såg ikkje ut til å tåle vekta av ei mor med fråverande kontroll på kjenslelivet. Ikkje hadde han peiling på skjerming heller ifølge han sjølv, så han kunne ikkje svare på eit einaste spørsmål eg hadde. Og det var ikkje få.

For skjermingsopplegget var definitivt annleis enn på akuttsjukehuset. Der skulle ungen skjermast frå absolutt alt av stimuli. For å seie det sånn, det skulle dei tenkt på før vi – etter ein heil dags venting – vart henta av sjukebilen som skulle skysse oss av garde til neste etappe.

Pasienttransporten sende to blide og trivelege karar til å hente oss godt ut på ettermiddagen. Rutinerte heiv dei ungen på båra og belta ho trygt fast – og såg i grunnen på dette som ein vanleg dag på jobben. Heilt til dei fekk sjå bagasjen vår…

 

I samla lag utgjorde vi ein sjuk unge på båre, ei fortutla mor og ei tante med anlegg for bilsjuke. I tillegg hadde vi fire kofferter, to ryggsekker, ein bag, to handvesker, sju kosebamsar og ein ballongbukett.

– Eg må ha bilete av dette, den eine ambulansearbeidaren har truleg sjeldan angra meir på at han ikkje hadde installert SnapChat, – eg har vore med om mykje, men dette tek prisen!

Karane vart genierklært der og då etter at dei fekk plass til heile sulamitten inni bilen.

– Det er utruleg vakkert der! Folk skrytte uhemma om rehabiliteringssjukehuset og plassen det låg. Men alle forventningar vart gjord til skamme då vi kom fram, passe bilsjuke og i overkant spente. Det snødde tett. Tåka hang heilt ned til nasen, og den fabelaktige utsikta alle snakka om eksisterte ikkje.

Det var grått og kaldt, både utanfor og inni meg.

– Sjå beint framover, formana eg meg sjølv då vi vandra gjennom korridorane med bagasjen på slep, – berre sjå beint fram!

Knuten i magen vaks seg stor og hard. Det var ikkje mogleg å ikkje stire auga ut av hovudet.

Når vi såg rundt oss oppdaga vi fort at vi var av dei heldigaste på heile sjukehuset. Mi store undring over kva i svartaste vi gjorde her starta brått og varte lenge.

Det var rullestolar, protesar og nakkekragar. Det var folk utan armar og bein. Det var knekte ryggar og brekte lårhalsar. Det var ryggmargs-skadar og hjerneslag.

Vi passa ikkje inn slik eg såg det.

Med tida skulle innsikta smyga seg inn. Alle med hovudskadar vert ikkje sendt til dette rehabiliteringssjukehuset vart det sagt. Så at det var akkurat der vi vart send, ser eg i ettertid var eit teikn på kor alvorleg det var.

 

Den største utfordringa for oss då som no, er at skaden hennar er usynleg. Og sidan ungen fungerte så godt som ho gjorde samanlikna med dei vi no såg rundt oss, kjendes det ravande feil i det heile tatt å vere på sjukehus.

Men verknadene av skaden avslørte seg gradvis. Dei openberra seg litt etter litt i mange og ulike situasjonar. Ungen verken forsto, kjende eller godtok sine eigne avgrensingar. Ho skulle måtte bli kjend med seg sjølv heilt på nytt.

 

No, snart to år etter ulukka, kjenner vi jamleg på sorga over at den ho var dei første seks åra av sitt liv, gradvis kjem til å gløymast. Vi ser på før- og etterbilete, og kjenner hjarta trekkje seg saman.

 

Det vil vere ei forsvinnande liten del av livet hennar som ho fekk vere slik ho vart fødd. Sjølv om endringane ikkje vart synlege for verda, er dei tydelege for oss, for mor og far hennar som kjenner henne best. Etterkvart vil ho ikkje hugse seg sjølv utan dei arra som merka ho den vinterdagen tidleg i barndomen hennar.

– Korleis ville livet vore viss ikkje dette hadde skjedd? Spørsmålet bankar på døra kvar dag.

– De må slutte å tenke på henne før og no, psykologen prøvde gong på gong å nå gjennom med det, – det finst ikkje noko før lengre. Ho er slik ho er no. Det er det som gjeld.

 

Godt mogleg, men likefullt enklare i teori enn i praksis.

 

Ungen meinte sjølv at ho var i toppform, og dei tinga ho fekk gjere i korte stunder (teikne, bli lese for, klippe og lime, besøke lekerommet o.l.) vart frykteleg lei og vanskeleg for henne når tida så altfor fort var ute og ho måtte kvile ei stund. Og dei stundene var det mange av. Ho vart framleis skjerma for det meste av stimuli, og måtte stort sett vere på rommet, med nokre få avbrekk.

Det var ikkje lett for ei leiken lita jente som ikkje forsto sitt eige beste å bli så avgrensa. Eg verken kunne, skulle eller måtte kjefte og bli sint – uansett kor mykje ungen gjekk i lås. Stemma og lynnet måtte halde stoisk ro til ein kvar tid.

 

Så langt hadde vi inntrykk av at ho hadde beheldt personlegdomen sin, men kapasiteten og ‘batteriet’ hennar hadde fått seg ein kraftig knekk. Det ville ta lang, lang tid å trenast opp att til, om ikkje full, så i kvart fall så god kapasitet som mogleg. Eg er glad eg då ikkje visste korlangt tid.

Når ho vart sliten – og det vart ho både ofte og mykje – gjekk ho totalt i vranglås.

Eg mobiliserte alt som fantes av tolmod, kreativ smidighet, forhandlingsevner og ro som måtte til for å takle opp- og nedturane hennar kvar dag. Ho vart fortvila og sint. Ho rassa. Og deretter frykteleg lei seg kvar einaste gong. Det var naudsynt med uendelege mengder trøyst og kos og kjærleik.

– Mamma er her. Mamma passer på!

Ord eg sa fleire gonger desse to første vekene enn i heile livet hennar til saman.

18. Rå fisk i mørkret

(Er du ny lesar, så anbefaler eg at du les innlegga kronologisk)

Og me står i dette sammen                                                                                                                         Og me tar det steg for steg                                                                                                                      Ikkje mange skritt av gangen                                                                                                                    Det klar’ ikkje eg

For me står i dette sammen                                                                                                                      Ved ein ny og fremmed bro                                                                                                                      Ser’kje lyset langt der framme                                                                                                                                 Men vett at me e to

(Sigvart Dagsland)

Systera mi og eg kom ekstra tett på kvarandre desse dagane på sjukehuset.

Slik småsysken ofte kan vere, var ho ei irriterande skitunge og ei plagsam veslesyster då ho var unge.  Men etter at ho vart vaksen har vi kome nærare og nærare. Er det nokon eg veit vil gå gjennom eld og vatn for både meg og ungane mine, så er det ho. Er det nokon eg verkeleg veit eg har i nauda, så er det ho.

Men i stå i dette saman med henne gav heilt nye dimensjonar. Det ville vore uuthaldeleg å vere åleine. Mannen min måtte halda fortet heime og ta seg av guten vår og få kvardagen hans til å vere så normal og vanleg som det gjekk an i ein unntakstilstand som dette.

Ein kjem stadig attende til behovet for å ha nokon som forstår, som har same referansar. For søstera mi og meg vart det felles tårer. Felles latter. Felles humor. Avlasting og hjelp. Det var nokon å riva seg i håret med, nokon å fryda seg over framgang og betring. Det var nokon som kom med friskt mot og nye, kreative innfallsvinklar når jenta fekk raptusar eller ikkje ville ete. Det var ei ekstra hand med tolmod når eg sjølv såg raudt eller måtte grina av meg ein skvett redsle eller frustrasjon. Det var moglegheita til å gå på do når ein måtte, eller ta seg ein dusj når ein trong det. Det var tøflar. Det var ekstra trøyst og kjærleik for jenta mi. Og for meg.

Systera mi var i utgangspunket favoritt-tanta hennar, og banda vart ikkje mindre tett no.

I skrivande stund står det ei sak i VG om ein ung mann eg nyleg vart kjend med. Han skada seg i skibakken då han gjekk på ekstremsportlinja på folkehøgskule for fire år sidan. To månader i koma, erverva hjerneskade, nesten eit halvt år på sjukehus – og

Det var ikkje mange orda mor hans og eg trong å veksle før fellesskapet mellom oss fall på plass, som to bitar i eit puslespel. Deira historie er på mange måter mykje verre enn vår, men likevel er det fleire fellesnemnarar enn skilnader.

Over heile landet har eg litt etter litt funne fellesskap. Same kva skaden til ungane våre kjem av, same korleis prosessen har vore, så møter alle som ein like utfordringar i ‘livet etterpå’. Dei skadde og dei pårørande ender opp utslitte og einsame, ofte isolert frå vener, familie og nettverk. Ein vert bitter og sur og fortvila fordi verda ikkje forstår. Og det vert ein vond sirkel. Forbitring, during og fortviling er ikkje akkurat tiltrekkjande kvaliteter…

Det er ikkje alltid vi ser lyset langt der framme, men det hjelp å vete at ein ikkje berre er to, men mange som står i dette saman. Vi er mange som går gjennom kvardagen steg for steg, og som et elefanten på den einaste måten den kan etast – bit for bit.

Den siste kvelden på akuttsjukehuset tinga vi sushi.. No fekk eg gleda av vipps-pengane frå far min og dei, det var fint å kunne unna seg noko ekstra godt den kvelden. Kusina mi kom på vitjing att. Den kusina eg ikkje hadde noko særleg kontakt med elles. Ho var der då det gjaldt. Eg merka at banda mellom oss vart tettare, og det gjorde godt å snakka med henne.

Sjølv om ho åt opp alt godteriet mitt før ho gjekk.

‘Suiten’ såg ut som eit klassisk tenåringsrom, og vi måtte rydde og pakka. Begge hadde fått sendt kofferter med det aller mest naudsynte over fjellet, og rommet var prega av kaotisk tempo i tilværet. Det såg med andre ord ikkje klokt ut.

Eller heimekoseleg, som eg og kunne velje å kalla det.

Vi hadde håpa å få avlasting til å sitje hos ungen medan vi pakka og åt. Til trass for at vi var saman døgnet rundt, såg kvarandre nesten heile tida – fekk vi minimalt med moglegheiter til å prate ordentleg saman. Det var  mykje å snakke om, og vi håpa på ei salig stund med samtaler og rå fisk.

Men denne kvelden var dei travle og underbemanna på avdelinga. Ingen hadde tid til å avlaste. Vi måtte pakke på skift, og sushibitane vart liggande og lokke til  klokka vart nærmare elleve. Då gav vi opp.

– Greitt!! Systo tok ansvar.

Ho drog treningsmatta til ungen bak forhenget, og anretta. Det vart reine piknik’en der i mørket, mellom døra og sjukesenga. Godt vi visste kva vi hadde tinga, for vi såg ikkje ein skit, det vesle grøne lys-skjeret hjelpte ikkje det spøtt. Det set jo ein ekstra piff på eit sushimåltid når ein ikkje anar kva slags bit ein tek inni munnen.

Vi kjende oss ravande galne då vi hadde gøymt ein boks med lettøl på del inne i skåpet, og smugopna skåpdøra og stal oss til små slurkar av forboden glede. Eg kan skjøne kvifor ungdom prøvar seg, det er eit visst snev av spaning som faktisk er ganske moro (ikkje sitér meg på det til ungane våre!).

Det er det snodigaste og beste sushimåltidet eg nokon gong har vore borti! Det finaste var at det heile var så absurd at tårene den kvelden var grunna latter.

Konklusjonen var at dersom vi etter dette kom til å gå ut for å ete sushi på restaurant, ville vi be om å få sitje på golvet og be dei slokke lysa! Anbefalas!

17. Kvite lygner på sølvfat

(Er du ny lesar, så anbefaler eg at du les innlegga kronologisk)

Og dætti er visa om løgna
Du høre så lindt som a læt
Sæinnheta syng og marsjere,
løgna går omvæg og græt

(Alf Prøysen)

Å herrefred, no kom eg på noko, eg har jo ein unge til!

Ikkje ta dette personleg, guten min, mora di var ikkje heilt tilrekneleg i denne tida.

Eg hadde mann óg. Far til ungane mine, sambuar, livsfølgjesvein, min betre/verre halvdel, alt etter som.

Eg berre gløymte dei litt til tider.

Aldri har eg vore så glad i teknologien som då. Kvar kveld snakka eg med gutane på Facetime.

Løgn og forbannet dikt, som salig Ibsen treffande sa det. Eg snakka med dei innimellom. Når eg hugsa det. For dagane var intense, det skjedde noko heile tida, og når det ikkje skjedde noko sat vi med telefonforbod i det mørke sjukehusrommet.

Sjela verkte av dårleg samvit dei gongane eg innsåg at det var langt over sengetid for guten, og at eg hadde gløymt å ringe han. Eg fekk jamleg prisen for verdas verste mor, det får no vere måte på å vere til stades og mindfull!

 

Verda forsvann rundt oss. Det var berre der og då, på godt og vondt.

Sonen min hadde framleis ikkje fått vete at mora og tvillingsystera skulle vere vekke i endå åtte veker, at denne våren skulle pregas av sakn og annleisheit.

Eg ante ikkje korleis eg skulle seie det til han.

Eg hadde nok ikkje innsett alvoret og realiteten i kva som venta eg heller. Eg hadde heller ikkje fortald det til jenta, som etter kvart meinte det var på tide å dra heim.

Korleis seier ein til ein unge at ein ikkje skal heim på fleire månader? At ein ikkje skal på skule, treffe vener, eller sjå besteforeldre og familie på lang, lang tid?

 

Ein lyg. Så det renn!

Det var då det byrja. Mi karriere som lystløgnar.

Det skal seies til mitt forsvar at alle løgner i denne tida var i beste og kjærlegaste meining. Eg er overtydd om at Han Der Oppe har full forståing, og at eg ikkje har øydelag kvota mi av god karma for resten av livet. Hadde det vore ei Ho Der Oppe hadde eg ikkje trengt å uroa meg på ein flekk, men eg trur eg slepp unna med det uansett.

Eg bløffa ungen huda full, og fortalde skrøner om at ho og eg skulle på lang hotellferie. Eg hadde googla og visste at det var basseng på rehabiliteringssjukehuset, så eg la ut om kor mykje vi skulle bade og kose oss på skikkeleg mor-og-dotter-ferie.

Då ho hørte ordet basseng, var ikkje alt heime så viktig lengre.

Men korleis seier ein til dei andre ungane ein har, når det framleis er februar, at mamma ikkje skal kome heim før i mai?

-….har ikkje borna ein far…? spør du deg kanskje no. Jo det har dei. Ein god ein til og med. Eg fekk ikkje lov til å køyre heile løpet åleine, det fekk eg streng beskjed om då vi fekk meldinga om kor langt sjukehusopphald vi gjekk i møte. Dette var ikkje noko sololøp. Men eg ville det. Og det var ikkje lett for mannen min å ta seg fri frå jobben sin. Det var strengt tatt ikkje lett for meg heller, men som frilansar fekk eg til å flytte på dei fleste oppdraga i min jobb meir enn han kunne som arbeidsleiar på ein snikkarverkstad. Så då fekk det bli sånn.

Eg veit ikkje, kan hende det er det ekstra mammagenet som slår inn med full kraft. Den eine ungen min hadde knekt kraniet og fått hjernebløding. Det var ikkje nokon annan plass i verda eg ville vere.

Mamma er her, mamma passar på.

Det var der eg måtte vere.

 

Eg veit altfor godt at eg hadde ein til som trong at mamma var der og passa på. Det var ikkje lett! Men den eine ungen min trong mora si hakket meir enn den andre akkurat då. Mamma er her, mamma passar på. Eg gav det løftet allereie før ho vart fødd, og det var viktigare enn nokon gong å halde det. Eg ville gjort nett det same dersom det var sonen min det skjedde noko med.

Så eg gjorde austlending av meg den våren.

 

Dagen før overflyttinga kom ei dame frå rehabiliteringssjukehuset og snakka med meg. Ho skulle informere litt om kva og korleis og alt eg trong å vete. Skjerminga var endå strengare der enn her (dei orda skule ho få ete i seg).

– Har du nokre spørsmål? undra ho.

– Neida, svara eg, med tusen av dei svirrande i hovudet.

Eg hadde meir enn nok med å halde maska og ikkje grine. Men eg hadde sjølvdisiplin som ein drankar på Vinmonopolet etter stengetid.

 

Eg grudde meg intenst til å forlate sjukehuset vi var på, og synst alt verka skremmande og usikkert. Vi hadde endeleg slege oss til ro her, og funne tryggleik og rutinar som var kjende, gode og føreseielege. Vi visste kva det gjekk i her. Vi var rasande gode på skjermingsrutinane, og vi visste kor vi fann det vi trong. Vi fann tryggleik i lydane, luktene, vi kjende sjukepleiarane og legane. Det mørke rommet med grønskjer var vårt rom no, og det var vanskeleg å gje slepp på alt og ta steget ut i det ukjende.

Overlegen på avdelinga hadde møte med meg. Eg likte han straks. Han hadde ein lun og roleg veremåte, glimt i auget og snakka så vanlege folk forsto, samstundes som han ikkje la fingrane i mellom på harde fakta. Men han sa det så det vart leveleg å høyre.

Eg veit sanneleg ikkje om det er effekten av ulike legar som uttrykk seg forskjellig om same tinga, pakka inn i faguttrykk og sjukehusspråk – eller om det er pårørande med bomull i hjernen som ikkje begrip og får med seg ein brøkdel av ting som seiast. Men overlegen kunne fortelje at der var skade djupare i hjernen (iiiik) men ikkje av det slemme slaget (puuuh).

Ho hadde heldigvis ikkje fått DAI – Diffuse Axonal Injuri, eller diffus aksonal skade, som ein seier på godt, men framleis uforståeleg norsk.

Namnet på denne type skade refererer til aksoner. Desse kan samanliknas med leidningar eller kablar som lar ulike delar av hjernen kommunisere med kvarandre. Viss aksoner er skada, så er sdei ikkje lenger i stand til å overføre signaler eller ‘informasjonsflyt’ – noko som resulterer i svikt i ulike kroppsfunksjonar.

Dette bør ein helst unngå…

Overlegen bekrefta at det ville bli åtte veker på rehabiliteringssjukehuset, anten ho hadde DAI eller ikkje. Eg hadde vore overtydd om at den framtidsutsikta hadde endra seg etter at ho hadde vakna og såg ut til å vere seg sjølv på alle måtar.

– Det er viktig å forstå at dette vil ta lang, lang tid, sa han og sette blikket i meg for å sikre at orda gjekk inn, – det er betre å gje henne dei åtte vekene enn å haste vidare i livet og risikere seinskadar. Det kan forsinke betringa, og auke utfordringane hennar. Det er ei investering i liv og helse på åtte små veker, sett i samanheng med at ho skal bli friskast mulig resten av livet.

Eg såg poenget.

Det er utruleg kor fort ein klarar å omstilla seg når ein berre må det nok.

Fakerten, no laug eg att. Var det noko i verda eg var heilt sinnsjukt, pinleg krisedårleg på den perioden, så var det omstilling og forandring.

Eg takla det ikkje!

Eg synst det var vanskeleg viss ei sjukepleiar gjekk med hestehale eine dagen og håret laust den neste. Men endringar i livet kjem anten ein vil eller ikkje, så det er berre å henga seg på så godt ein kan.

16. Don’t worry, be happy

(Er du ny lesar, så anbefaler eg at du les innlegga kronologisk)

Midt i orkanen                                                                                                                                          Hvem er det som redder deg da,                                                                                                           Som ser deg som en annen                                                                                                                       Og tar deg trygt i hånda

(Marthe Valle)

Alle var spente på om ungen sjølv huska noko frå ulukka, om ho hadde minner frå det som hende. Vi skulle ikkje fortelje for mykje, då kunne ein plante ‘falske minne’. Så vi måtte vere utruleg selektive og forsiktige i korleis vi ordla oss.

Eit par gonger spurte både legane og vi om ho visste kor ho var, og kva som hadde skjedd. Ho ante ikkje at ho var på sjukehus før ho blei fortalt det.

Men nokre gonger kom det utan forvarsel:

– Eg akte og så vart alt svart.

I blant kunne ho melde at hjernen hennar rista, eller at det kjendes som om ho fekk støyt i hovudet.

For elleve år sidan hadde eg og ei fallulukke frå same høgda. Eg ramla ned frå ei låvebru (ikkje spør..) og landa på hovudet, men hadde hatt vet nok til å ta meg for. Hadde ikkje handleddet brekt, så hadde nakken roke sa dei på sjukehuset seinare.

Korleis ein kan oppfatte noko som helst når ein tek svalestup på grus anar eg ikkje, men eg hugsar smellet. Då eg sakte fann meg sjølv att der eg låg på bakken, var alt svart. Ikkje ‘lysesvart’, som når ein lukker att auga og ein likevel kan skimte dagslys. Men mørkesvart. Svartsvart. Smerta var hinsides. Innsikta verre.                                    – Der knuste hovudet mitt, klarte eg til å tenke, – slik skulle det altså skje. No døyr eg.

For ordens skuld, eg gjorde ikkje det altså.

Eg sklei lett og greitt ut av hendinga med berre eit brekt handledd, tre knekte fingre og ein heidundrande hjerneristing. Berre ei amatørmessig samanlikning med skaden til dottera mi. Sjølv om eg ledar 1-0 på knekte fingre, ho forstua ikkje så mykje som ein tå.

Men når ho no sa det ho sa, fekk eg vondt i heile meg. Sjølv om det stort sett gjekk bra med meg, så unner eg ikkje nokon å kjenne på den smerta og skrekken det var å smadre hovudet sitt i bakken. Aller minst mine eigne ungar.

 

Så snart dei heime fekk med seg at ho hadde vakna, kom ‘lukke-krava’.

– Er du ikkje glad?

– Det må jo vere heilt fantastisk!

– Puh, då var det over, no kan vi gå vidare.

 

Eg trur eg svara det som var forventa.

Men inst inne skamma eg meg djupt, då det einaste eg kjende var tomheit. Det var forvirrande, og det var vondt. Eg burde jo vere ekstatisk av glede over at ungen overlevde, over at ho ikkje kom til å sitje apatisk i ein stol å sikle, at ho ikkje kom til å male med munnen.

Men eg kjende ingenting. Eg var heilt flat.

– Der var ho vaken ja. Kva no? Ah, næring. Og no skal ho kvile. Så skal ho på fysio. Deretter skal ho kvile att.

Tilnærminga var heilt og fullt praktisk. Og eg kjende meg avstumpa som menneske.

Ikkje før eg fekk nok ein samtale med sjukehus-psykologen, og ho hjelpte meg til å skjøna kva det eigentleg handla om.

Dersom eg skulle juble, viss eg skulle glede meg heilhjarta over at ungen min levde og verka – så måtte eg ta stilling til den tanken som låg rett ved sida av og pirka i hjernebarken. Sjølve årsaka til at ein skulle føle på ei slik glede. Då måtte eg ta inn kvifor eg skulle vere glad. Då måtte eg ta inn realiteten i at eg trudde eg mista ho, at ho døydde i armane mine.

Det var tryggare å berre ta alt for gitt, berre vere adekvat pragmatisk til det heile, enn å måtte ta inn over seg kor nære på vi var ved å mista ho.

 

For den tanken var ikkje til å halda ut.

 

Eg skapte kvalar med reaksjonane mine. Foreldra mine uroa seg. Eg kan forstå det. Alt foreldre vil i verda er at ungane skal ha det bra, anten dei er 6 eller 46 år gamle. Og eg hadde det ikkje bra. Det var ikkje godt for dei rundt meg å vere vitne til. Men dette handla ikkje om at eg såg mørkt på framtida, slik eg fekk kjensla av at dei trudde. Eg var ikkje i nærleiken av å ha jobba meg gjennom traumet eg hadde vore gjennom – og framleis sto i. Folk prøvde å setje mot i meg, gje meg kraft og støtte – men for meg var det ikkje mogleg å vere mottakeleg for å bli satt mot i der og då. Sjølv om ungen no var vaken var jo ingenting opp – og avgjord. Uroa for framtida hadde ennå ikkje slått inn. Det var ikkje det som plaga. Det var meir enn nok å stå i, meir enn nok å grina blod over der og då. Sjokket og frykta klamra seg fast i kroppen og nekta å sleppe tak.

Det skulle det gjere lenge.

– Det er ikkje rart at du ikkje kjenner på gleda,  kusina mi sette ord på det då ho besøkte oss, – du står midt i stormen og har ikkje tid til å vere med på festen.

Menneske som opplev store kriser i livet går gjennom ulike fasar. Først vert ein råka av sjokk. Deretter skal ein ta inn alt og fordøye. Til slutt skal ein tilpasse seg og venje seg til ein ny situasjon.

Kvar av desse fasane tek tid. Verda rasar vidare i nådelaus fart, familie, vener og nettverk legg ting bak seg mykje raskare enn ein klarar sjølv.

Sjølvsagt er det individuelt, men det tek like fullt meir tid enn verda trur, vonar og forventar. Å tilpasse seg og å meistre langvarig sjukdom er ein vedvarande prosess.

Ingen veit kven som rundt neste sving råkast av lagnaden. Det kan vere du. Det kan vere nokon du er glad i. Ingen veit korleis vi taklar børa når livet krakelerer. Ingen veit korleis vi reagerer når verda til våre kjære går i oppløysing.

Kva seier ein? Kva gjer ein? Kva er ‘rett’ og kva er ‘feil’? Kor finn ein fasiten? Kor raskt kan ein forvente at ting vert lettare? Og kva er raskt?

Krisehandtering står ikkje på læreplanen i skuleverket.

Tid. Eg trong det. Eg treng det. Og trøyst. Begge deler er gratis, og meir verdifullt enn det aller meste anna. Ein finn etter kvart tilbake til kvardag, normalitet og til og med glede. Men ein treng tid. Sjølv om det kan vere vondt og hardt å sjå at nokon du er glad i strir og lir.

 

Eg las ein plass ein gong at alt i livet går over.

Derfor skal ein halde ut dei vonde tinga, og verdsette dei gode.

15. Carpe Diem & dei

(Er du ny lesar, så anbefaler eg at du les innlegga kronologisk)

Bak Berget det blå song fuglane støtt
og solå gjekk aldri ner.
Va det sant at høyet va mærre søtt
og villgraset grønnare der?

Nei, livet låg og blenda blikket
– tett innpå meg, her og nå!
Og dagane lyse på denne siå
av løgnå om Berget det blå.

(Kolbein Falkeid)

Det var ein siger då sonder, slangar, leidningar og intravenøse greier vart kopla frå, og ho i det minste tok til seg eit minstemål av næring (sitér meg aldri på at eg har kalla is for næring til henne, ho kjem til å misbruke det hemningslaust).

Ho drøymde mykje, og sov uroleg. Posttraumatisk forvirring, kalla dei det.

Og ho forsto såpass mykje sjølv at noko var gale med hovudet hennar. Den andre morgonen ho var vaken var det eit lite tilbakesteg. Ho verka annleis enn den første relativt oppegåande dagen. Meir passiv. Ho hadde snautt vakna før ho oppdaga at halve hovudet hennar var mjukt. Eg gløymer ikkje uttrykket i andletet hennar, kunne ikkje avgjere om ho såg redd eller lei seg ut.

– Er du lei deg, jenta mi?

– Eg vil sove, sa ho, snudde seg på sida og slokna.

 

I dagane som følgde, fann ho stadig eit påskot til å kjenne på hovudet.

– Kjenn kor mjukt håret mitt er, kunne ho seie.

Verdas dårlegaste påskot, for håret var så langt frå mjukt som det gjekk an. Vi snakkar alle flokar si moder. Monsterfloken. Floken frå helvete. Den var hard som stein – då ho dusja vart ikkje heile håret vått ein gong, vatnet berre rann over og ned forbi stålulla. Det var første gong eg trudde vi måtte skalpera ungen.

Det var då eg fekk mitt store revolusjonerande møte med mindfullness’en og dei!

Enkelte augeblikk festa seg djupt i sjela. Slike stunder der ein ikkje er nokre andre plasser i hovudet enn akkurat der ein er der og då. Slike augeblikk der det ikkje finst nokon annan viktigare plass i verda å vere enn akkurat der ein er. Ein finn ro i slike stundar.

Og å børste ut monsterfloken var ei av dei.

Å berre sitje der i senga med ryggen til jenta mi tett inntil meg, å varsamt løyse ut hårlokk etter hårlokk medan ho teikna sumarfuglar med fargestiftane ho fekk av sjukepleiaren. Vi sat lenge sånn.

Det er rart å både tenkje og seie det med tanke på situasjon og stad, men det var ei magisk stund, og eit av dei finaste minna eg har.

Og eg slapp å kome heim med ein skamklipt unge, eg løyste floken!

 

Vi vart drilla i skjermingskonseptet, systera mi og eg. Vart ekspertar på å bevege oss roleg, snakke med biblioteks-røyst. Berre sitje. Berre vente.

Og no som det verste var over, fann vi merkeleg nok heilt roen i oss sjølve. Det var overraskande godt. Eg tok meg i å tenkje at eg hadde utruleg godt av det.

Heime er det alltid noko som dreg i ein. Ein ‘skal berre’ så utruleg mykje. Rydde ut av oppvaskmaskina. Henge opp klede. Laga middag. Sjekke Facebook.

Kor ofte tek ein seg heilhjarta tid til å berre sitje å sjå på at ungane teiknar? Kor ofte tek ein seg tid til å berre setje seg ned og berre vere? Berre kose med ungane, eller kvarandre, snakke saman, stire litt tomt ut i lufta medan tankane surrar lett – utan at ein ‘berre skal’? Utan at ein kjenner den der litle uroa i magen, den vesle rastløysa som kitlar deg i tolmodet som ein irriterande, nærgåande floge?

 

Eg sat midt i mitt livs verste mareritt, med timar og dagar fulle av sjokk og frykt og usikkerhet på tilstand og konsekvensar og utfall og mén.

Eg var gjennom ei kjenslemessig og kaotisk berg- og dalbane av dei sjeldne, og sleit meg fullstendig ut på å ta meg saman for ikkje å rakne i saumane.

 

Men her eg sat og kjende på ei ro eg aldri har kjend maken til. Eg kjende på ei heilt eineståande, sjeldan nærleik til dottera mi. Det kjendes som om det var berre vi to, systera mi, i eit uendeleg hav av tid og rom.

 

Eg tør nesten ikkje sei det høgt, ikkje ein gong til meg sjølv – men sjølv om alt var så traumatisk og ille som det var, så tenkjer eg tilbake til glimta frå desse dagane, og månadene som låg føre oss, med eit snev av vemod og sakn og. Eg tek meg i å tenkje at eg har fått oppleve noko heilt spesielt, noko fint og midt oppi alt . Ein kan jo verte mentalundersøkt for mindre. Men sånn er det.

Eg lærte noko.

Trur eg då.

Det vil jo vise seg på sikt.

Og det gjorde det. Nyleg vart eg påmeld eit kurs i mindfullness av psykologen min. Ho meinte eg trong det…

Eg seier ikkje meir.

14. Mirakel

(Er du ny lesar, så anbefaler eg at du les innlegga kronologisk)

Opp til gleder, opp til sorger
Opp og si god morgen Norge
Opp til gleder opp til sorger
Opp og si god morgen Norge

(Lorentzen /Dolmen)

Etter at ungen vakna var det som å restarte ein datamaskin. Det framsto som total systemsjekk. Kjærasten til systera mi kom ut av rommet i lettare sjokk.

– Ho driv med matematikk..!

Ungen telte og rekna alt ho var god for.

 

– 10+10 er 20, 20+20 er 40, 40+40 er 80, 80+80 er 160

Ho fortalde om skule og vener og ting ho har opplevd. Snakka om barnehagen og venene der. Alt såg ut til å vere på plass.

Mirakel.

Eg berre seier det.

Reinspikka mirakel.

 

Fysioterapi vart sett i verk. Den gjekk ut på at ho vart trilla i rullestol opp til lekerommet i fjerde etasje. Kroppen var ikkje ramma, men ho sjangla som ein russ på 16. mai då ho prøvde å gå.

Berre det å gå inn døra i dette lekerommet var som å entre ei magisk leikeverd av ein annen dimensjon! Ho, som ikkje skulle utsetjast for stimuli av noko slag, vart bombardert av fargerike, fantasipirrande glimt av himmerike berre ved å gå inn der.

Fysioterapeuten sjekka rørsla i ledd, balanse og motorikk – og ungen fekk sjå seg litt rundt. Så var seansen over, ho vart trilla ned til rommet – der ho slokna tvert og sov tungt i timesvis.

Ho tålte ingenting.

Ho, som vi kalla Duracell-kanin, med ei tilsynelatande utømmeleg energi som eg har drøymd om å få berre 3% av, tålte ikkje ein gong å dusje. Ho naut dei fem minutta under vatn ho vart innvilga nokre dagar etter at ho vakna, men Tornerose ville vore lettare å vekkje etterpå.

 

På sengeposten møtte vi att foreldra med den litle guten frå intensiven, og kom i snakk med dei. Guten hadde alvorleg epilepsi, og hadde hatt samanhengande epilepsianfall i to heile veker. Legane hadde prøvd ulike typar medisinar, men ingenting hadde gitt særleg verknad. No hadde det begynt å roa seg og dei såg endeleg betring, etter lang tid med frykt, nattevåk og uro.

Dei var særs hyggelege, og særs slitne! Sjølv om fedrar kan ha mykje fint på hjartet, har eg opplevd at mødrer i krise finn kvarandre fortare og lettare. No er jo kvinner fødde med eit ekstra snakke-gen. Det seiast at kvinner brukar 5000 ord i døgnet, medan menn berre brukar 2000. Eg har ikkje faktasjekka dette, men erfaring tilseier at det ikkje er langt unna sanninga.

Spør mannen min.

 

Det er interessant å sjå på andre pårørande som står midt i vanskelege og hjarteskjerande opplevingar. Ein samanliknar seg, granskar dei litt, leitar etter teikn på om dei klarar dette betre enn ein sjølv. På korleis dei taklar det heile.

 

Det var mykje vondt å observere på avdelinga. Ein baby med deformert ansikt, og tilhøyrande pusteproblem. Ein annan baby hadde fått Cerebral Parese etter at dei feila på fødeklinikken og ikkje tok mora sine varslar om at fødselen var i gong på alvor. Guten hennar kom til verda med oksygenmangel som førte til skade på hjernen.

 

Det var mykje elendigheit. – Sjå deg rundt, vi er utruleg nok dei heldigaste her, påpeika systera mi ofte.

På avdelinga var det mange alvorleg sjuke barn. Nokre ville kan hende aldri bli frisk att. Nokre overlevde kanskje ikkje. Så midt oppe i alt – vi var så utruleg heldige.

Jenta vår levde.

Ho ville forhåpentlegvis bli heilt bra att.

Då får det ta den tida det tek. Då fekk vi berre ete den elefanten på den einaste måten ein kan. Bit for bit.

 

Vi var – og er framleis heldige. På mange måtar.

Berre det å vere i trygge Noreg, med dei helsetilboda som finnes her. Trygghet, ekspertise, medisinar, eg nemner i fleng.

Det ligg ein uendeleg takksamheit i den enkle kjensgjerninga – å ikkje hamne i ulukka i Syria. Eller Libya. Eller Amerika for den del. Ein bør helst ikkje tenke på kva dei ti sjukehusvekene som låg føre oss ville kosta der. Utan forsikring ville vi ikkje hatt råd til at ungen vår overlevde.

 

Det var i velferdsstaten Noreg det hende. Ei lukke.

Sjølv om vi på eit seinare tidspunkt skulle innsjå at vi har fått oppleve både det beste ogdet verste av Helse-Norge. Særleg når det gjeld kor skremmande lite kunnskap og kompetanse Noreg har når det kjem til erverva hjerneskade.

13. Å for ein strålande morgon

(Er du ny lesar, så anbefaler eg at du les innlegga kronologisk)

Litt om litt                                                                                                                                                   med små og store skritt                                                                                                                               du prøver varmt og kaldt                                                                                                                             du smaker søtt og surt og salt

(Christine Sandtorv)

– God morgon, mamma, kvitra ei lys og blid røyst mot meg då eg opna auga den fjerde morgonen.

Deretter var det ikkje råd å stoppa munnen på henne. Blikket var nokolunde kvikt og vakent, sett i forhold til omstenda og skaden, og med tanke på kor daude auga hadde vore dei få gongane ho gløtta på dei.

Ho skravla.

Ho spøkte.

Ho lo.

Ein kan bli religiøs av mindre.

Eg takka og eg takka og eg takka!

Skravlebøtta framfor meg kan ikkje kallast noko anna enn eit dobbelt mirakel. Først fordi ho i det heile tatt flytta inn i magen til ei halvgamal kjerring som ikkje trudde ho hadde anlegg for den slags. Deretter fordi ho, ja, ikkje døydde.

Eg skjønar det framleis ikkje.

Slå meg hardt dersom eg nokon gong tek for gitt at eg framleis har ho.

 

Natta hadde vore prega av kvalme hovudverk og uro. Men frå no av vart det tut og køyr. Vi fekk ein stram tidsplan for heile dagen. På den sto det kva tid ho skulle vakne, ete, sove, trene, sove, ete, kvile. Det sto kva tid lyset skulle vere av, og gardina skulle trekkas for. Ho sov enormt mykje. Tålte ekstremt lite.

Men dei neste dagane gjekk unna.

Det er utruleg kor sakte timane kan gå, medan dagane flyg. Tida flaut forbi i eit mørkt rom det meiste av tida, og kvart gløtt av dagslys var pur lukke. Eg trur ikkje nokon andre enn dei som har opplevd å sitje time etter time, dag etter dag i eit mørkt og stille rom kan forstå korleis det er. Ein kan førestille seg mykje her i livet. Ein kan prøve å setje seg inn i korleis det er å hamne i ei slik situasjon. Men enkelte ting kan ein ganske enkelt ikkje forstå utan å ha opplevd det sjølv.

 

Så var det eting. Å helsike for eit styr!

No dreidde alt seg om mat. Ungen ville ikkje ha noko som helst, verken vått eller tørt.

Banan med sjokopulver…null suksess.

Vi prøvde alt. Og då meiner eg alt! Yoghurt, pannekaker, pizza, graut, sjokoladekake, karamellpudding, chips, snop. Når systera mi og eg kunne sitje ved sida av henne i senga med ei gedigen pose med smågodt – og ungen ikkje så mykje som såg i vår retning – då treng eg ikkje nevrologspesialistar til å fortelje meg at ho hadde skada hovudet!

Systera mi fekk besøk av kjærasten, som er ernæringsfysiolog. Vi var sikker på at ho ville vere løysinga her, den ultimate, saliggjerande faktoren som redda det heile.

Gløymesak!

Ungen nekta plent å ete. Ikkje ein gong då ho såg lyset, og utbraut ‘taco!’ med stjerner i auga, og tanta klarte å trylle dette fram via nokon som kjente nokon som kjente nokon som hadde hybel med komfyr ein busstur unna og ho kom andpusten, raudkinna og triumferande springande inn i det grøne rommet med eit brett med nylaga, fredagsduftande taco!

– Eg likar det ikkje. Det smakar ikkje godt.

Ordet ‘frustrasjon’ er ikkje dekkande.

 

I blant fekk ho i seg nokre bitar av eit eller anna, men spydde det opp att. Alt mas og styr rundt matinntak vart for belastande for jenta, formana ein sjukepleiar, og gav oss instruks om at berre eg fekk vere hos ho i vaken-tida.

Eg hadde aldri trudd at det som skulle få meg til å grine av glede var å sjå ungen ete is! Sjølv om isdronninga, som glatt kunne ete fem is på rappen til vanleg om moglegheita var der, gav seg etter ein halv. Så smakte den og rart.

Det vart spekulert i om smakslaukane hadde fått seg ein smekk, noko som slettes ikkje var ein urimeleg tanke. Då vi seinare var på rehabiliteringssjukehuset, møtte vi ei jente med liknande skade. Ho meinte at alt smakte annleis.

– Det smakar svensk, sa ho, utan eigentleg å ha noko formeining om kva det inneber å smake svensk.

 

Tida gjekk og ungen åt ikkje. Drikke ville ho heller ikkje ha. Ikkje i nærleiken av nok i alle fall. Ein bit her, ein slurk der. Næringsdrikker vart testa ut. Vi laug og sa det var milkshake, utan hell. Ungen elskar vanlegvis sjokolademjølk, og det vart henta næringsdrikk med sjokoladesmak.

Niks. Ho lukta lunta.

Det var tanta som til slutt knakk koden. Ho lova å lage i ‘tantesjokomjølk’, og brygga si eiga finurlege blanding av næringsdrikk blanda med ukristeleg mange skeiar med Oboy-pulver. Eureka! Det gav ungen nokre av dei kaloriane og proteina den vesle kroppen så sårt trong. Til og med ernæringsfysiologen applauderte. Eg for min del utvida lista mi med ting ungen måtte på avvenning frå når alt ein gong ville vere over.

 

Ut i frå mengda med Oboy skulle ein tru det gjorde susen, men det rekte endå ikkje.

 

Sonde-temaet vart teke opp att.

 

I kombinasjon med at jenta var livredd kvar gong dei skulle gje medisin eller næring intravenøst, vart vi redda av ei ny sjukepleiarsolstråle, C. Ho hadde smil i auga og ei framtoning ein fekk ro i sjela av. Ho laga premieplakat, og fauk rett til førsteplassen der og då på sjukepleiar-rangeringa. Sjukepleiaren hadde klipt ut bokstavar og pynta med klistremerke, og lokka med fine premier for kvart tiande klistremerke ho samla.

Ei lukke at eg har ein unge med konkurranseinstinkt og sans for premier!

Her må eg få nytta høvet til å skryte hemningslaust av sjukepleiarane. For eit tolmod dei hadde! Dei var så imponerande gode på å forklare ting ungar syns er skumle og vonde på ein forståeleg og trygg måte. Dei tok seg den tida det tok, og var så milde og snille at eg vart heilt varm i hjarterota. Englar i kvitt. No brukar no englar å vere kvite til vanlig, men du skjønar kva eg meiner.

 

Premieplakaten funka. I alle fall sånn delvis. Ho klarte å ta medisinar, ho tillét at dei fikla med veneflon og intravenøse greier, ho lærte seg til og med å svelgje tablettar.

Men maten sleit ho framleis med.

Eg skal vel ikkje kasta kampestein i glashus, sjølv fekk eg verken svevn eller mat i meg på vekevis. Men det fortalde eg henne ikkje.

Eg syns det var i drygaste tidlege laget med spisevegring og kaloriteljing for ein seksåring. Men dra på saga kor vi telte. Og kor vi dikkederte. Og lokka. Og lurte.

– Kvar gong vi seier ‘pling’, tek du ein slurk. Kvar gong vi seier ‘plong’ tek du ein bit.

– Og kvar gong eg seier ‘plang’ vil eg ha kake!

Hadde det no berre vore så vel. Ho skulle fått ete så mykje kake at ho skulle blitt kurert for resten av livet.

Det vart omsider avgjort å leggje inn sonde, sjølv om ungen blånekta herfrå til månen. Men løftet om heile ti klistremerke (då ville ho ha sanka 30 – og oppnådd sin tredje premie) gjorde susen.

Vi sukka letta ut, heilt til kontrameldinga frå legane kom. Sonde var ikkje aktuelt likevel. Ein måtte vere medisinsk stabil for å flyttas til rehabiliteringssjukehuset. Behov for sonde tydde at ho ville vere for svak til å sendas dit. Ventelista der var lang, og vi var av dei heldige få som hadde fått plass der berre 9 dagar etter ulukka. Og Dagen nærma seg… Vi måtte få henne til å ete. Men det ville vore lettare å få Bin Laden til å konvertera til å bli from kristen.

Og han er trass alt daud.